Era il 23/06/2022 quando sono andata per la prima volta presso lo studio del Dott. Edoardo Bernkopf. Mi accompagnava mio marito perché non avevo coraggio di guidare per paura sopraggiungesse una crisi di vertigini, ero saldamente aggrappata al suo braccio perché ogni rumore un po’ più forte mi destabilizzava.
Avevo cominciato ad avere forti capogiri che mi costringevano a letto per giorni già nel 2005.
Sono ricorsa alle cure dell’ospedale di Camposampiero dove mi hanno diagnosticato la Sindrome di Méniere. Mi ci recai per circa un mese, dopodiché stanca, ho deciso di smettere, e un po’ alla volta mi sono stabilizzata.
Negli anni gli attacchi capitavano ma mi sembrava di riuscire a controllarli debolmente con un farmaco.
Col passare del tempo la situazione andava però peggiorando, perché dopo ogni attacco perdevo un po’ di udito dall’orecchio sinistro, fino a perderlo quasi completamente.
Inutile dire che ho provato vari otorinolaringoiatri, che mi hanno prescritto cure senza effetto e accertamenti tutti negativi, tra i quali anche una RMN al cervello per sospetto neurinoma.
Uno specialista mi ha prescritto diuretici e dieta iposodica e mi ha proposto di far morire l’orecchio con iniezioni di gentamicina, ma io ho preso tempo. Con la cura, però, nessun miglioramento.
Da dicembre 2020 si sono intensificate le vertigini, e in aggiunta non potevo sentire rumori forti perché mi facevano perdere l’equilibrio. Inoltre avevo spesso dolori all’orecchio di cui il mio medico non riusciva a capire la causa.
Ho consultato un nuovo otorino, che ha sospettato la sindrome di Tullio, avendo io riferito che le vertigini erano scatenate anche dai rumori, e mi ha sottoposto a svariati accertamenti tutti con esito negativo. Alla fine mi ha prescritto una cura farmacologica per tre mesi, che ho seguito senza però, particolari miglioramenti.
Arriviamo a giugno 2021 e andiamo con una compagnia di amici qualche giorno al mare a Rimini.
Un pomeriggio dopo essere stata un’oretta supina sul lettino mi siedo e comincio a vomitare e sono costretta a tenere gli occhi chiusi. Con gran fatica arrivo in stanza dell’hotel e continuo a vomitare e dopo qualche ora qualcuno mi manda un’ambulanza che mi porta in ospedale, dove mi diagnosticano una Vertigne Parossistica Posizionale Benigna.
Uno dei tanti otorini mi aveva trattato per otoliti, un altro mi aveva prescritto deltac(omissis), un altro ancora Zitro(omissis): io cercavo di tenere sotto controllo i sintomi con i farmaci, ma l’instabilità , e ogni tanto avevo delle crisi più forti, per le quali sono ricorsa più volte al Pronto Soccorso. In tutto questo le prove vestibolari erano negative.
Arriviamo al 20/06/2022 e mi sveglio con una crisi di vertigini, prendo subito il cortisone ma con il vomito non so quanto ne ho potuto davvero assimilare. Per tre mattine di seguito ho avuto crisi violentissime che mi prendevano anche l’intestino, per cui dovevo stare seduta sul WC per ore anche 4- 5 con la testa appoggiata fermamente al muro, gli occhi chiusi e una bacinella sulle ginocchia per il vomito. Anche i sudori scendevano copiosi.
Passate le crisi dovevo stare con la testa sempre ferma e dritta e passavo le giornate seduta in poltrona senza muovermi…….è vita questa?
Erano mesi che in internet cercavo rimedi alla mia situazione, ma cercavo otorini. Per caso ho letto di un dentista che diceva di curare la Meniere. Ho letto qualche recensione e mi sono detta “ otorini ne ho visti tanti, ora provo un dentista!”.
Ho preso appuntamento: sentendo che si trattava di Malattia di Meniere, la segretaria me lo ha fissato per il giorno dopo. Sono arrivata allo studio barcollando. Il dottore mi ha fatto tutta una serie di domande sulla mia salute centrando tutti i miei sintomi, anche al di là dei 4 classici sintomi della Meniere: calo di udito, crisi vertiginose gravi acufeni e ovattamento dell’orecchio. Anzitutto mi ha stupito il fatto che mi abbia chiesto se ricordavo di aver sofferto di Otiti Ricorrenti da bambina. In effetti è stato un mio grande problema: per il dolore spesso stavo anche tre giorni senza mangiare e senza poter aprire la bocca. Anche da adulta il dolore e il prurito all’orecchio mi tormentavano spesso, e mi risultava molto doloroso compensare in aereo e anche in treno. Il mio sonno era molto agitato, e mi svegliavo spesso sudata e con la gola secca. Avevo incubi quasi tutte le notti, e russavo: mio marito spesso mi svegliava, spaventato perché andavo in apnea e non respiravo. La gola mi bruciava spesso, deglutivo con difficoltà, e nelle crisi perdevo la voce. Di giorno avevo spesso nausea, e nelle crisi il vomito era insopportabile. La cefalea, dopo un periodo di tregua, qualche mese prima mi era tornata quotidiana. La schiena e le cervicali si facevano spesso sentire e mi provocavano formicolii alle braccia. Soffrivo di torcicollo ogni mese almeno. Soffrivo da sempre di questi problemi, ma mi stupivo che fosse il dottore, un dentista ad indagarli, rivolgendomi precise domande in un’anamnesi accurata che nessun medico mi aveva mai fatta prima.
Mi ha proposto il bite che ritiene adatto non solo per la malattia di Menière, ma anche per affrontare il quadro completo emerso dal colloquio: dopo un’ora era pronto. Lo dovevo portare 24 ore al giorno, e toglierlo solo per mangiare.
La mattina seguente mi sono alzata e non capivo cosa succedeva … ero tornata normale?! Non osavo illudermi e con cautela un po’ alla volta ho lasciato i farmaci che prendevo, perché ma la mia situazione era molto migliorata: potevo fare le faccende di casa senza problemi, mentre prima non potevo neppure abbassare la testa per stirare o preparare la lavastoviglie.
Che dire….la mia vita era cambiata dalla buia notte al giorno nel giro di 24 ore, e mi sembrava impossibile. Tutti i sintomi riferiti alla prima visita sono via via scomparsi. Solo l’acufene c’è ancora, ma è diminuito (so che di solito tende a peggiorare!)
A distanza di un anno abbondante (agosto ’23) non ho più avuto una benché minima crisi. Non ho ancora provato a prendere l’aereo o il treno perché sono ancora traumatizzata dagli ultimi viaggi, in cui durante l’atterraggio mi partiva la crisi vertiginosa, e anche in treno ad alta velocità sono stata malissimo.
Sarò sempre grata al Dott. Bernkopf per la Sua cortesia e genialità, e a tutto lo staff che ti accoglie come una di famiglia.
Se avessi conosciuto prima questo studio di sicuro non avrei perso l’udito ad un orecchio e trascorso anni di vita da invalida. Per fortuna ho rifiutato la Gentamicina Intratimpanica, l’intervento demolitivo che mi avevano proposto, e che avrebbe vanificato quello del Dott. Bernkopf, che mira invece al recupero delle funzioni dell’Orecchio.
Spero che il mio racconto possa aiutare persone con la stessa difficoltà prima che arrivino alla situazione nella quale sono vissuta per anni.
Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la mia storia clinica, e ne autorizzo la pubblicazione a fini divulgativi e scientifici anche via internet in deroga consapevole alle vigenti norme sulla privacy.
Maria Laura Munaro, Via Matteotti 70, 35010 Cadoneghe (PD) Tel347 9425485 e-mail Marialaura.munaro@libero.it
Risposta del Dottor Bernkopf.
Gentile Signora, la ringrazio della testimonianza. 12 mesi di benessere non sono tanti, ma, considerando come siamo partiti, e che la Malattia di Meniere è considerata incurabile, nemmeno pochi per poter avere fiducia in un consolidamento dei risultati raggiunti. E’ per me molto significativa, la presenza di otiti ricorrenti in età pediatrica.
Del suo racconto mi fa particolarmente piacere il risultato immediato , del tipo…. “alzati e cammina ” , che però non deve suscitare aspettative troppo alte: non è la regola. Io mi aspetto un trend di progressivo miglioramento, caratterizzato anche da qualche altra crisi, che può gettare nel panico e nello sconforto il paziente, ma che di solito è progressivamente meno grave e intervallata da fasi di benessere via via più lunghe. A lei è andata ancora meglio! Manca ora la prova del treno e dell’aereo!: mi dirà.
Ci vediamo per i periodici controlli. Cordiali saluti Edoardo Bernkopf
Vai ad altri casi significativi di Sindrome di Menière : https://www.studiober.com/category/meniere/
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