Parotite Ricorrente Giovanile RAYAN
Il 24 Febbraio 2022 Rayan comincia a non stare bene. Il 25 decidiamo di portarlo al Pronto Soccorso di Perugia perché aveva la guancia gonfia. I medici ci rimandano a casa dicendo che ha un’afta dandoci una crema. Il 26 Febbraio Rayan urlava di dolore alla guancia, con temperatura alta e vomito. Lo riportiamo al Pronto Soccorso di Perugia, questa volta ci rimandano a casa con diagnosi di influenza, con terapia antibiotica. La mattina seguente, ritorniamo per la terza volta in tre giorni al Pronto Soccorso di Perugia poiché il quadro clinico di Rayan peggiorava: i medici rilevano una ”lesione aftosa del cavo orale”. Decidono, quindi, di ricoverare Rayan per accertamenti facendo terapia antibiotica con Amoxocillina fino al 8 Marzo 2022 quando, vedendo che la guancia di Rayan si era sgonfiata, decidono di rimandarci a casa con diagnostico “Positivo per Coronavirus”.
Dopo quattro giorni, la guancia di Rayan ricomincia a gonfiarsi. Visto che a Perugia non sono riusciti a capire la patologia di Rayan, partiamo verso l’ospedale Meyer di Firenze con la speranza che lì possano aiutarci. Arrivati al Pronto Soccorso, visitano Rayan e ci rimandano a casa dandoci la terapia Ceftriaxone e Ibuprofen tre volte al giorno mettendoci anche in lista di attesa per una visita con l’Otorinolaringoiatra.
Tre giorni dopo, visto il continuo peggioramento del quadro clinico, decidiamo di ripartire per il Meyer: dopo averlo visitato di nuovo, vista la febbre alta e la crescente tumefazione, i medici decidono per il ricovero. Purtroppo, non avendo posti letto disponibili ci trasferiscono all’ospedale di Prato dove effettuano terapia antibiotica endovena. Vedendo il peggioramento di Rayan che non riusciva a mangiare autonomamente ed era nutrito tramite flebo, i medici decidono di richiamare l’ospedale Meyer per traferirlo al loro ospedale, dove nel frattempo si era liberato un posto.
Tornati al Meyer, Rayan continua la cura modificando l’antibiotico in Clindamicina, e sottoponendosi a vari esami, tamponi e altro… Vista la loro negatività e le condizioni migliorate del bambino, i medici decidono di rimandarci a casa per la Pasqua.
Il giorno di Pasquetta Rayan comincia di nuovo a sentire dolore alla guancia ed a gonfiarsi. Contattiamo l’ospedale Meyer e parlando con la dottoressa Ilaria Brizzi, decidiamo di riportarlo all’Ospedale per nuovi accertamenti. Rayan viene nuovamente ricoverato per effettuare controlli specifici per “malattie infettive”. Una visita odontostomatologica viene programmata all’ospedale di Careggi. Non trovando nessun problema e/o patologia ci rimanda a casa con la cura Clindamicina tre volte al giorno più cortisone due volte al giorno, e con controllo periodico presso l’Odontoiatra del Meyer.
Il 24 Maggio Rayan ha effettuato la prima visita di controllo, con il seguente risultato: “quadro clinico migliorato notevolmente”. Viene programmata la visita successiva per il 24 Maggio 2023, continuando però la terapia domiciliare con antibiotici e cortisone.
Visto che nessuno ci ha dato una risposta alla patologia di Rayan e riflettendo che un bambino di 5 anni non può continuare a vivere assumendo costantemente antibiotici e cortisone (in questo periodo il peso di Rayan è quasi raddoppiato arrivando a 42kg), abbiamo deciso di cercare autonomamente dottori e specialisti in grado di aiutarci e dare un nome e una soluzione a questa patologia.
Tenendo conto che all’ospedale Meyer non si è mai eseguita una risonanza magnetica, anche per l’autismo di Rayan, una dentista di Trestina (PG) che ha preso molto a cuore Rayan e il suo caso, ci ha messo in contatto con un chirurgo maxillofacciale di Parma che vedendo la situazione di Rayan, decide a prescrivere RM Massiccio Facciale senza e con contrasto per il 23 Febbraio 2023. La Risonanza magnetica è poi stata effettua a Perugia, me è risultata negativa.
Nel frattempo abbiamo continuato a cercare una soluzione per il problema di Rayan. All’ospedale di Perugia, il dottor Luigi Ferraro ha deciso di impegnarsi personalmente , visti i numerosi fallimenti, nel trovare la soluzione per il problema di Rayan. Ha quindi contattato personalmente il dott. Cristalli, primario ORL dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Programmata la visita per fine Maggio 2023, nel frattempo ha deciso di approfondire il quadro clinico di Rayan, disponendo analisi del sangue e anche controlli ogni due giorni, da Marzo fino a Maggio dello stesso anno.
Visto che l’appuntamento era troppo lontano e nell’attesa Rayan doveva continuare la cura antibiotica, decidiamo di prendere autonomamente un appuntamento privato con un otorino dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
L’8 Maggio ci siamo recati alla visita dove per la prima volta ci rilasciano la diagnosi di “Parotite Ricorrente Giovanile”. L’otorino ci consiglia di proseguire la terapia con antibiotico e, concorde il Direttore Prof. Cristalli, decide di programmare un ricovero per eseguire la scialografia della ghiandola parotide.
Il 5 Giugno 2023 ci siamo recati presso l’Ospedale pdiatrico Bambino Gesù di Roma per eseguire la scialografia. Tuttavia, con nostra grande sorpresa, ad aspettarci non c’era il professor Cristalli: un altro otorino voleva tentare di eseguire l’esame senza un’anestesia, dicendoci che non eravamo là per un ricovero programmato ma per una scialografia senza l’utilizzo dell’anestesia (in realtà nei documenti che ci avevano consegnato c’era scritto “ricovero in day hospital”). Ovviamente, Rayan non è riuscito ad eseguire l’esame e questo otorino ci ha congedati in malo modo. Vista la situazione abbiamo chiesto spiegazioni al Professor Cristalli, che ci ha spiegato che prima si tenta di eseguire l’esame senza anestesia, e se non si riesce ad eseguirlo, si riprogramma ad altra data con l’utilizzo dell’anestesia. Ci ha però detto anche che l’esame poteva non risolvere il problema di Rayan e non era privo di rischi.
Decidiamo quindi di tornare a Perugia, delusi e amareggiati: da uno dei migliori ospedali pediatrici d’Italia e d’Europa ci aspettavamo di più.
Tuttavia non ci arrendiamo e continuiamo nella ricerca della soluzione per la patologia di Rayan.
Decidiamo di contattare il professore Amici, grande pediatra degli anni ’90 che tutt’ora lavora. Arrivati da lui e visti tutti gli esami che avevamo effettuati, ci guarda stupito. Infatti, dopo averlo visitato, subito ci conferma la diagnosi di Parotite Ricorrente e ci indica il nome del Dottor Edoardo Bernkopf come esperto di questa patologia.
L’indomani abbiamo contattato lo Studio Bernkopf per prendere un appuntamento: il dottore riceve a Vicenza , a Parma e a Roma, e fortunatamente la settimana successiva riceveva a Roma, dove ci siamo recati.
Appena arrivati, subito ha mostrato molto interesse per la patologia di Rayan e ci ha fatto una visita approfondita (come mai in nessun ospedale e in nessun altra visita avevano fatto) chiedendoci tutti i dettagli della vita di Rayan. Abbiamo confermato che il bambino riferiva spesso dolori alle orecchie, tanto da dover uscire da scuola, e in alcune occasioni era andato incontro a otite. Le sue orecchie si sporcavano molto per una grande produzione di cerume. Diceva di sentire rumori (il dottore ci ha spiegato che si chiamano Acufeni), e spesso diceva di non sentirci, perché le orecchie erano tappate. Aveva il naso perennemente ostruito dal muco, spesso mal di gola e tossiva anche in maniera violenta, giungendo anche a vomitare. La notte era molto agitato, sudava e russava molto forte, faceva fatica a respirare, e sentivamo che andava in apnea: si svegliava bruscamente dicendo che aveva fatto un brutto sogno: per questo non voleva dormire da solo. Riferiva spesso di avere mal di pancia e di gambe. Almeno due volte alla settimana soffriva di mal di testa, fino a piangere. Eravamo stupiti da queste domande, fatteci da un dentista, ma il dottore ci ha spiegato che non si può curare un bambino se non ci si occupa di lui nel suo complesso, di quello che gli accade il giorno, ma anche la notte: il sonno è molto importante per la salute. Ancor più stupiti siamo stati in seguito, riscontrando che tutti questi problemi, che avevamo trascurato per concentrarci sul gonfiore della Parotide, perché era il problema maggiore, sono tutti progressivamente cessati.
Il Dottor Bernkopf ha applicato a Rayan un apparecchio ortodontico mobile, ma da portarsi sempre, esclusi i pasti. I gonfiori alla ghiandola sono cessati fin da subito, e pian piano anche gli altri sintomi di cui ho scritto sopra.
Non ci sono parole per ringraziare il Dottor Bernkopf e tutto il suo Staff per l’amore che mettono nel loro lavoro, per tutte le attenzioni che ci hanno riservato e perché soprattutto ci hanno donato di nuovo la serenità di vivere e veder nostro figlio Rayan felice e sano.
Grazie a loro Rayan non ha preso più nessuna medicina e vive tranquillo sia di giorno che di notte.
Grazie a loro è migliorato molto anche nei comportamenti quotidiani, nella vita scolastica, essendo più tranquillo e concentrato, anche nei rapporti con gli altri bambini.
Ringraziamo di cuore il Dottor Bernkopf e le sue assistenti, che intendono il proprio lavoro come una missione nell’aiutare gli altri, il che è molto raro nel mondo in cui viviamo.
Con affetto.
La mamma e il papà di Rayan
Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la storia clinica di Rayan, e ne autorizzo la pubblicazione, in testo e in immagini, a fini divulgativi e scientifici anche via internet, in deroga consapevole alle disposizioni vigenti in tema di privacy.
Roxana Bejan, mamma di Rayan Tel. 327 2465618 E-mail giacomomencaglia@gmail.com
Vai agli altri casi di Parotite Ricorrente : https://www.studiober.com/category/parotite/
Vai alla videointervista del Dr. Bernkopf sulla Parotite Ricorrente: https://www.youtube.com/watch?v=gfplbU4Scd8
Vai all’articolo Parotite Ricorrente e Calcoli Salivari: colpa dei denti? : http://www.medicitalia.it/minforma/gnatologia-clinica/1217-parotite-ricorrente-calcoli-salivari-colpa-denti.html
Vai ai casi significativi : https://www.studiober.com/casi-significativi/
