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Prof. Antonello Ricci, Malattia di Menière. Diagnosi Meniere Dott.D. Cuda (RE), Prof.E. Mira (PV) Prof.R. Filipo (Pol. Umberto 1° , Roma).

Prof. Antonello Ricci, Malattia di Menière

copertinaQuesto report è tratto dal libro “Il Secondo Senso, per un’antropologia dell’ascolto” (ed. Franco Angeli, Milano 2016) del Prof. Antonello Ricci, Docente di  “Discipline Demoetnoantropologiche” presso il Dipartimento di Storia, Culture e Religioni , Facoltà di Lettere e Filosofia dell’ Università “La Sapienza” di Roma.

Il racconto autobiografico della sua esperienza come paziente afflitto per molti anni dalla Malattia di Menière acquista particolare spessore e profondità , oltre che  per l’attività di musicista dell’Autore, per i suoi specifici interessi scientifici  volti alla  ricerca di un’antropologia del suono, tema sul quale ha pubblicato numerosi lavori.

Il mio incontro con lui, dapprima compresso nei limiti di tempo che caratterizza purtroppo ogni attività clinica, si è via via approfondito con il procedere delle visite di controllo, e mi ha regalato dei punti di incontro e degli approfondimenti culturali di cui gli sono grato ancor più che per le gentili parole che nel suo scritto mi ha riservato.

Sono certo che ogni medico che leggerà il suo libro avrà fin dal giorno successivo con i propri pazienti un rapporto diverso, più attento all’ascolto e al dialogo, più profondo ed empatico, ma anche, ne sono certo,  più terapeuticamente efficace. EB

NB: Il racconto è preceduto da un inquadramento filosofico e  di antropologia medica , tutt’altro che semplice e superficiale, sull’importanza del racconto che il malato fa del proprio stato e di come vive e percepisce  la propria malattia (illness), in rapporto al suo ascolto da parte del medico , e all’inquadramento che questi ne fa (disease) , inserendolo nelle categorie cliniche e scientifiche, bagaglio culturale caratterizzante la propria formazione e professionalità. Invito gli interessati a leggerlo   clikkando-qui

Oppure si può passare direttamente alla lettura della storia

La Storia : come un diario

 Prima parte

 Nella primavera del 1998, la sera del primo aprile, ho una violenta crisi di vertigini con nausea, vomito e intensa sudorazione; mia moglie chiama la guardia medica che mi pratica un’iniezione endovena per calmare la crisi e prescrive dei medicinali di mantenimento. Il giorno dopo devo partire per Bologna: ho ricevuto dall’Università la convocazione per un concorso di ricercatore. Pensiamo, mia moglie e io, che l’accadimento sia dovuto al lungo periodo di affaticamento, di ansia e di tensione in vista del concorso, non il primo e neanche l’ultimo nel corso di alcuni anni. Nell’estate del 1998 sono in montagna a Opi, in Abruzzo, per un periodo di vacanza. Una mattina mi sveglio con l’orecchio destro ovattato e con una spiacevole sensazione di pienezza come se avessi dell’acqua dentro. Penso sia dovuto all’altitudine, ma mi sembra improbabile trovandomi a poco più di mille metri. Il fastidio passa spontaneamente dopo poco tempo. A novembre dello stesso anno, durante il congresso annuale dell’aisea (Associazione italiana per le scienze etnoantropologiche), di cui sono segretario generale, ho un fastidioso malessere fatto di nausea, sensazione di mal di mare e nuovamente l’orecchio pieno. Penso anche questa volta che possa dipendere dalla stanchezza e dall’ambiente caldo e umido della sala dove si sta svolgendo la manifestazione. Uscendo all’aria aperta sembra migliorare. Dopo qualche giorno ho un altro attacco violento e inaspettato di vertigini con vomito, nausea e sudorazione che passa soltanto con un’endovena praticata dalla guardia medica, ancora una volta chiamata d’urgenza. Il medico mi consiglia di fare una visita dall’otorinolaringoiatra, ma anche minimizza la portata del fenomeno sostenendo che può trattarsi di un fatto episodico.

Dopo qualche altro attacco di vertigini decido di fare una visita specialistica. In quegli anni abito nel quartiere romano di Trastevere e all’ospedale Nuovo Regina Margherita, di fronte alla mia casa, c’è un centro di otorinolaringoiatria ritenuto di eccellenza. Prenoto un appuntamento con il primario, professor Domenico Celestino, il quale mi sottopone a una serie di esami dai nomi per me allora misteriosi e arcani: audiometria, esame vestibolare, impedenzometria, stimolazione calorica, stimolazione rotatoria, potenziali evocati uditivi, a cui aggiunge anche una risonanza magnetica della testa per scongiurare l’ipotesi di un problema tumorale del nervo acustico. Alla fine del ciclo di analisi, il 7 aprile 1999, ricevo la diagnosi di malattia di Ménière dell’orecchio destro: una patologia dell’orecchio interno derivata da uno scompenso del fluido contenuto nel labirinto, la endolinfa, che si accumula più del dovuto tracimando e invadendo altre parti dell’organo uditivo, in gergo medico «idrope endolinfatico». Lo scompenso dei liquidi linfatici produce le vertigini, andando a interferire con la funzionalità del labirinto, l’organo dell’equilibrio, e, conseguentemente, provoca tutti gli altri disturbi, nausea, vomito, diarrea, sudorazione, nistagmo, vale a dire movimenti incontrollati dell’occhio. Con l’andare del tempo e il procedere delle crisi l’udito comincia a essere compromesso, prima nelle frequenze estreme basse e acute, poi in tutto lo spettro: una delle «narrazioni» di tutti i medici consultati descrive il procedere della malattia di Ménière con la definizione «a foglia morta», vale a dire che in seguito a ogni crisi la situazione che si viene a ripristinare è sempre un po’ compromessa: l’orecchio non ritorna esattamente come prima, ma si verifica una perdita sensoriale, come una foglia morta che cadendo da un albero fluttua nell’aria in su e in giù, ma continua inesorabilmente la sua caduta. Contemporaneamente si manifestano gli acufeni, rumori di vario tipo nell’orecchio, ronzii, fischi, fruscii ecc. Questo andamento oscillante può andare avanti per molti anni, con pause delle manifestazioni vertiginose, ripresa di esse, perdita progressiva di udito: fino al momento in cui l’organo vestibolare e quello cocleare deteriorandosi per i continui «allagamenti» non funzionano più; allora alla perdita consistente di udito si accompagna la progressiva fine degli episodi di vertigini: un evento assolutamente negativo ne determina un altro positivo, grama consolazione.

Ancora oggi l’eziologia della malattia di Ménière è del tutto ignota e le cure proposte riguardano soltanto la possibile, non sempre realizzabile, attenuazione della sintomatologia delle vertigini. Il protocollo terapeutico comprende: alcune indicazioni alimentari come dieta iposodica, eliminazione di latte e derivati, di caffè, tabacco e alcolici, prescrizione di diuretici per abbassare il tenore dei liquidi fisiologici, cortisonici per risolvere reazioni infiammatorie, psicofarmaci per controllare le vertigini, fino a giungere a interventi chirurgici e farmacologici invasivi e pericolosi come la resectomia del nervo vestibolare oppure il trattamento locale con gentamicina, un antibiotico ototossico.

Dopo il primo approccio con il centro diretto dal professor Celestino – specializzato nella malattia di Ménière –, continuando la ricerca di una soluzione, consulto altri specialisti a Reggio Emilia ( Dott.Domenico Cuda ), a Pavia (Prof.Eugenio Mira) ed  infine di nuovo a Roma presso il Policlinico universitario della “Sapienza” Umberto I (Prof.Roberto Filipo). Tutti – anche in conseguenza della prima diagnosi di Celestino, ritenuto un luminare in materia – concordano senza ulteriori approfondimenti e propongono varianti della stessa terapia e le medesime indicazioni dietetiche a riprova di un protocollo comune e diffuso, così come di una comune mancanza di spiegazioni eziologiche certe. Tutti convergono sul medesimo punto di vista ritenendo le vertigini il problema più grave e concentrando l’attenzione sull’obiettivo di tenerle a bada: esse sono, infatti, il motivo per cui la malattia di Ménière è classificata tra le patologie invalidanti. I diversi medici incontrati mi hanno descritto esempi di loro pazienti in condizioni più gravi della mia che hanno dovuto ricorrere all’intervento chirurgico o all’uso della gentamicina. Come a volermi «tranquillizzare», ribadiscono che una soluzione, comunque, esiste, anche se, in aggiunta, espongono i rischi abbastanza seri e per nulla rari di meningite o di altre infezioni cerebrali, perdita totale dell’udito ecc.

Uno dei tratti caratterizzanti le «narrazioni» della disease è la molteplice variabilità con cui la malattia si manifesta e s’insedia nella vita delle persone. Durante i colloqui iniziali, infatti, ho risposto sempre alla stessa serie di domande da parte del medico di turno, secondo un protocollo che prevede una sequenza pressoché simile di richieste: quando e com’è iniziata la malattia; il tipo di vertigini, vale a dire se percepisco la stanza girare oppure a ruotare sono il mio corpo e la mia testa; la durata delle crisi; i farmaci già assunti; le abitudini alimentari. Una più profonda prospettiva cronologica sul piano della mia salute non è richiesta. Nel contesto confuso entro cui si muove la conoscenza dell’eziologia della malattia di Ménière alcuni medici seguono la strada della genetica, quindi chiedono se in famiglia vi siano o vi siano stati altri episodi; altri medici seguono la strada dell’alterazione fisiologica, quindi esplorano la situazione familiare in merito, per esempio, all’ipertensione; altri ancora pongono domande riguardanti le abitudini alimentari ritenendo possibile causa un’intolleranza a qualche cibo. Dal punto di vista della illness le mie risposte riportano alcune corrispondenze con la casistica più diffusa, altre se ne discostano, ma, comunque, le peculiarità del mio caso clinico, sotto il profilo della disease, sono ricondotte nell’alveo della grande variabilità con cui la malattia si manifesta. Nella prospettiva della disease sono le vertigini, di sicuro un serio ostacolo per una vita normale, le manifestazioni più appariscenti, visibili, il problema da risolvere, anche perché, non essendo nota la causa della malattia, con essa bisogna convivere; nella prospettiva della illness, almeno secondo la mia sensibilità, motivo di angoscia è la perdita di udito e il non poter più contare su un ascolto affidabile.

Fin dall’inizio tengo un diario dell’andamento della malattia: sono gli stessi medici a consigliarmelo per controllare la ricorrenza, la tipologia e l’intensità delle vertigini. Con il passare del tempo e il monitoraggio da me attivato in merito alla risposta del mio corpo alle terapie farmacologiche, verifico sempre più distintamente che non c’è alcuna connessione percepibile tra uso di farmaci, in particolare diuretici, e attenuazione o contrasto delle manifestazioni della malattia. Per esempio, all’inizio del rapporto con uno dei medici conosciuti, sono sottoposto a un energico trattamento farmacologico endovena con ricovero day hospital per quattro volte a giorni alterni: avrebbe dovuto fornire un risultato apprezzabile. E invece non riscontro alcun beneficio. Lo stesso medico dagli esami strumentali non verifica alcun cambiamento rispetto alla situazione iniziale: con la caratteristica esposizione oggettivante propria delle narrazioni di disease, mi spiega che la malattia di Ménière – attribuendo metaforicamente alla malattia un’autonomia decisionale – risponde in molti modi diversi alle terapie, o anche non risponde.

Penso anch’io, perché sono indotto in tal senso, che la malattia possa avere una sua «personalità» e ritengo di essere incappato in una variante capricciosa di questa misteriosa patologia. Anche se la totale inefficacia dei farmaci m’insinua il dubbio che ci possa essere qualche altra spiegazione, non so in che direzione muovermi.

Da questa sollecitazione parto alla ricerca di altre possibili cure, di altri possibili itinerari terapeutici in grado di dare spiegazione alla mia ricerca di un «senso del male» che mi sta affliggendo. Verifico così le proposte della medicina e dei massaggi tibetani e della farmacopea cinese somministrata nell’ambito di un approccio nutrizionista, come pure dell’omeopatia. In tutti questi casi all’esposizione della mia situazione patologica non è data risposta diretta, anzi, con molta cautela e con molta franchezza i terapeuti di turno mi dicono di non avere un rimedio per la malattia dell’orecchio da me descritta. Tuttavia, basandosi questi approcci terapeutici su un’impostazione olistica del corpo e delle cause della malattia, ritengono di poter agire positivamente, se pure indirettamente, curando altre parti dell’organismo. Ma neppure queste vie terapeutiche conducono a qualche risultato apprezzabile. Anche secondo la procedura omeopatica l’intervento si focalizza sul controllo delle vertigini, col vantaggio di assumere un farmaco a basso dosaggio e di buona efficacia, se preso alle prime avvisaglie, chiamato evocativamente Nux vomica, invece dell’inquietante, anche nel nome, psicofarmaco Torecan. Comunque, l’incontro con altre prospettive mediche mi apre benefiche finestre su una migliore consapevolezza del corpo, del suo funzionamento, della sua cura e manutenzione e della relazione che lega reciprocamente ogni parte di esso.

Ho trascorso, nel modo su descritto, circa i primi tre-quattro anni di malattia. Con il tempo, la pazienza e la consapevolezza di stare vivendo una nuova fase della mia vita, cerco di trovare un rinnovato equilibrio nel mio stile di vita che è stato sempre improntato a molteplici fronti di attività: ricerca sul campo, studio ed elaborazione dei risultati della ricerca, attività organizzative universitarie, delle associazioni scientifiche di cui faccio parte e degli ambiti scientifici e culturali entro cui sono a diverso titolo inserito, attività musicale, di studio, composizione, registrazione e concertistica, a cui tengo particolarmente. Per raggiungere e mantenere un nuovo equilibrio cerco di riformulare uno stile di vita meno frenetico, selezionando e organizzando meglio tempi e luoghi degli impegni, rivedendo le abitudini alimentari che, per la mia cultura di provenienza meridionale, sono molto ricche di sale. Uno dei risultati positivi del nuovo corso è l’acquisizione di una capacità gustativa molto più sensibile e dilatata rispetto a quando il sapore dei cibi era appannato dal sale aggiunto in cottura. Cerco di convivere con la «mia» malattia di Ménière riconfigurando il mio tempo, le mie attività, lo svago con l’eventualità che possa sopraggiungere inaspettato un giramento di testa. Vagando in internet alla ricerca di qualche traccia che mi aiuti a individuare un percorso di risoluzione m’imbatto nel sito dell’ammi (Associazione malati Ménière insieme) dove convergono notizie, informazioni, ma soprattutto forme di condivisione degli aspetti destabilizzanti della malattia, in primo luogo le vertigini e la sordità, e di reciproco aiuto. Lì per lì penso che possa essere utile associarsi, almeno per accedere a informazioni e a novità terapeutiche. Poi decido di non farlo: mi sembra di trovarmi di fronte all’imbocco di un tunnel che confluisce nel recinto di una rete sociale di malati che condividono una disabile diversità. Non consento alla malattia di stabilire tempi e modi della mia esistenza, ma cerco di pensare le crisi come eventi «normali» della mia vita, così com’è possibile avere un raffreddore o un altro accidente temporaneo. Fra il 1999 e i primi anni 2000 realizzo campagne di ricerca in varie zone del Lazio e della Calabria, con viaggi, soggiorni prolungati fuori casa, appuntamenti a orari scomodi per venire incontro alle esigenze dei referenti delle mie ricerche oppure per seguire avvenimenti notturni o di mattina presto. Pubblico i risultati di queste ricerche. Realizzo gli allestimenti per due musei etnografici. Registro e pubblico un disco nell’ambito della mia attività di musicista. Ricopro incarichi come la presidenza del corso di laurea triennale in Teorie e pratiche dell’antropologia che prevede sessioni prolungate di lavoro, riunioni ecc. Ho la mia normale attività didattica e di assistenza agli studenti, maggiorata dall’impegno di presidenza. Faccio concerti e sessioni di lavoro in sala di registrazione. Seguo la demenza senile che colpisce mio padre negli ultimi anni della sua vita (è morto nel 2001), cercando di fornire supporto a mia madre fortemente gravata dalla situazione.

Mediante nuove tecniche del corpo, elaborate sulla base dell’esperienza del malessere, riesco a contenere con sempre più efficacia gli attacchi di vertigini che possono sopraggiungere in qualsiasi situazione: durante una lezione o nel corso degli esami, mentre guido l’automobile sull’autostrada o percorro a piedi un sentiero di montagna, durante una nuotata o lavorando sul terreno nel corso di una ricerca. Sono stato fortunato a non subire mai un attacco di vertigini durante un concerto. La tecnica impiegata per controllare i fenomeni vertiginosi è di chiudere gli occhi e stare distesi e immobili: in un tempo più o meno breve il malessere passa quasi sempre completamente senza farmaci. Per mettere in pratica questa tecnica è necessario un luogo tranquillo e la possibilità di averlo a disposizione nei momenti più impensati: sviluppo, quindi, una particolare attitudine a individuare velocemente le vie di fuga indispensabili al fine di poter avere questa condizione per il tempo necessario alla risoluzione del malessere.

Uno dei medici con cui sono in cura mi propone per un mese l’utilizzo sperimentale del Meniett, un apparecchio generatore di impulsi pressori a bassa frequenza in grado di spingere e far defluire l’accumulo di liquido in eccesso. Funziona efficacemente e ne approfitto utilizzandolo molto oltre il mese consentito dalla sperimentazione. Si tratta, tuttavia, di un rimedio sintomatico non in grado di agire sulla causa, peraltro ritenuta sconosciuta, della malattia di Ménière.

A partire dal 2005-2006 la frequenza e l’intensità delle vertigini vanno scemando, ma, come ho già detto, anche l’udito dell’orecchio destro – fra l’altro il migliore dei due – si deteriora progressivamente: la capacità uditiva generale, pertanto, subisce un ridimensionamento quantitativo e qualitativo, soprattutto in funzione della monolateralità sempre più accentuata. I suoni provenienti da destra sono di ardua udibilità: una conversazione mentre guido l’automobile è difficoltosa. Ho modo di rendermi conto dall’interno, in soggettiva, che la comprensione uditiva è soprattutto il risultato di un complesso sistema a doppio canale in cui la stereofonia non è soltanto un bellissimo effetto acustico in grado di dare spazialità, tridimensionalità e consistenza corporea ai suoni, ma è anche un potente amplificatore non addizionale, ma esponenziale dei suoni uditi. Un solo orecchio sente proporzionalmente di meno e peggio perché il cervello non è abituato a decodificare i suoni provenienti da un solo canale neuro-auricolare, ma analizza i segnali nervosi che arrivano contemporaneamente dai due organi di senso sintetizzandoli in un unico risultato stereofonico. Mi accorgo anche della funzione di allarme ricoperta dall’udito (Barthes, 1985: 237; Piana, 1991: 75; Ong, 1970: 128; Schafer, 1985: 24): nel sonno tendo a collocarmi sul fianco destro per lasciare l’orecchio sinistro libero di udire. È un comportamento inconsapevole di «primordiale» vigilanza. Sperimento su me stesso, purtroppo, un altro fattore negativo: l’orecchio che subisce un deficit neurologico e sente male i suoni tende a peggiorare e sviluppa acufeni; sforzandosi, come con un esercizio fisico di potenziamento muscolare, non si migliora la situazione. È bene, quindi, trovare modalità per aiutare l’organo a recuperare la capacità uditiva, per esempio con una protesi acustica di buona qualità. Io, a quel tempo, non sono consapevole di questo, neanche psicologicamente pronto, e proseguo a sforzare l’orecchio sinistro nel tentativo di mantenere uno status quo anche estetico del mio corpo: l’idea di una protesi acustica mi rende depresso, la considero una sconfitta, anche, soprattutto, per i miei interessi scientifici intorno alla ricerca di un’antropologia del suono e per la mia attività di musicista. Né i medici, né le altre persone a me vicine percepiscono in pieno cosa significhi per me non poter più ascoltare bene il mondo: non lo vedono come possono vedere le conseguenze delle vertigini, pertanto non lo capiscono fino in fondo. Tento di lanciare dei segnali, per esempio regalando a qualcuno dei medici qualche mio lavoro di antropologia dell’ascolto. Ma la risposta non va oltre generici commenti di consenso. Sperimento sulla mia pelle la veridicità della frase attribuita a Marcel Duchamp e posta in epigrafe a questo volume: tradotta, è all’incirca così «si può vedere colui che guarda, ma non si può sentire colui che ascolta».

Un pervasivo visualismo, come ho già ampiamente esposto in un’altra parte di questo libro, connota i processi della conoscenza nella cultura occidentale. Poter visualizzare qualcosa equivale pressoché a comprenderla. Persino i medici dell’orecchio non ne sono esenti. Tutte le volte che io cerco di raccontare le mie sensazioni, nel senso di descrivere ciò che sento, ciò che odo, anche ricorrendo a metafore emozionali riguardanti gli stati d’animo, ricevo risposte, all’apparenza rigorosamente scientifiche – sul piano della disease di sicuro lo sono – in realtà estraniate dalla realtà uditiva della illness e collocate in una prospettiva visualista: per l’otorinolaringoiatra, infatti, ciò che conta sono il tracciato audiometrico, il diagramma timpanico e via dicendo, vale a dire le rappresentazioni grafiche, cioè visive, di un’esperienza acustica. Così pure le manifestazioni vertiginose, con la fenomenologia visiva della disabilità di cui sono portatrici, sembrano apparire più reali, nel senso di comprensibili ed esperibili, del deficit acustico che si nasconde dietro di esse, nel segreto del meandro auricolare.

Un episodio esemplificativo.

Mia madre segue con apprensione e condivisione la mia malattia: ci sono state crisi molto severe che mi hanno costretto a letto per diversi giorni di seguito. È molto preoccupata per ciò che può accadere durante un attacco di vertigini, sa che io non rinuncio alle mie attività. In particolare la preoccupa la guida in automobile. Segue con devozione gli ultimi anni di vita di papa Wojtyla e poi, dopo la sua morte avvenuta nel 2005, anche il processo di beatificazione e di canonizzazione culminato nel 2011. Durante questi anni sono realizzate molte iniziative, soprattutto televisive, intorno alla figura di Giovanni Paolo II. Mi racconta mia madre:

Io sto pregando tanto per la tua malattia, per le vertigini. Durante una trasmissione che racconta la sua vita, papa Wojtyla sta parlando ed è inquadrato, gli chiedo di farmi questa grazia. Gli dico: dammi un segnale! In quel momento si gira di scatto verso la telecamera e per un attimo è come se il suo sguardo si rivolgesse solo a me. Dopo quell’episodio le tue vertigini sono andate sempre più migliorando.

Per stemperare l’emozione le chiedo, scherzosamente, se può chiedere a Wojtyla di intercedere anche per rimettere in sesto il mio udito, perché da quando le vertigini sono migliorate quello è andato peggiorando.

Seconda parte

Fra il 2004 e il 2006 si manifesta progressivamente un fastidio all’orecchio sinistro: senza alcun preavviso, né alcuna apparente causa, avverto la tipica chiusura dell’orecchio dovuta a un repentino sbalzo di altitudine, come avviene durante la fase di atterraggio in aereo o la discesa in automobile da una località di montagna. Lo comunico ai medici con cui sono in contatto i quali formulano una generica diagnosi di «problema tubarico».

La tuba di Eustachio è un condotto a forma conica che collega l’orecchio medio con le fosse nasali e ha molte funzioni: permette la ventilazione dell’orecchio mantenendo la pressione esterna dell’aria uguale a quella interna in modo da consentire la corretta vibrazione del timpano; ha anche la funzione di deflusso di eventuali accumuli di catarro che attraverso di essa confluiscono nel naso; ha una determinante funzione acustica nella trasmissione delle frequenze medio-basse. È un organo in movimento con un tessuto muscolare liscio, vale a dire a contrazione di tipo involontario, che ne regola ricorrenti aperture e chiusure collegate con le attività di altri organi confinanti, per esempio masticazione, deglutizione e sbadiglio. Il malfunzionamento della tuba di Eustachio è, pertanto, la causa di gravi problemi dell’orecchio e di distorsioni dell’udito e, a me sembra, produce in chi ne è affetto anche un grave stato di disagio somatopsichico: il problema fisico, doloroso o meno, non compreso, senza apparente soluzione, si riversa nella sfera psichica. Il malato tende ad assumere impropriamente la postura psicosomatica mascherando involontariamente il reale stato del suo disagio. Sotto il profilo della disease tale comportamento non è pienamente compreso e valutato, mentre emerge e ricorre, anche con descrizioni drammatiche, nella illness: blog e liste di discussione in internet mostrano una ricca quanto penosa casistica.

Nessuno dei medici a cui lo comunico evidenzia una particolare problematicità: il mio rapporto con loro riguarda la malattia di Ménière, ritenuta di gran lunga più grave. Tuttavia il fastidio continua e nel corso del tempo tende a manifestarsi con sempre più frequenza e durata giungendo al punto che in un anno i periodi di malessere s’infittiscono superando i periodi di benessere. La gravità tende ad aumentare: la chiusura tubarica, che di solito, nei casi di sbalzi di altitudine, dura da qualche secondo a pochi minuti, nel mio caso dura per giorni e settimane determinando uno stato di depressione, di costrizione e d’invivibilità: lo spazio intorno a me sembra restringersi con una sensazione claustrofobica, i rumori nelle orecchie sono paragonabili a quelli di un’autostrada in pieno traffico, di una cascata di grandi dimensioni. L’udito peggiora, a volte con effetti negativi sulle normali condizioni della mia attività: partecipare a riunioni di gruppi di lavoro, tenere lezioni in aule di grandi dimensioni mi costringono a uno sforzo uditivo di particolare entità.

Mi sembra di non riuscire a comunicare la reale portata della condizione di disagio, la densità del malessere nel quale sono immerso durante le crisi di occlusione tubarica: «vivendo il dolore si sperimenta personalmente l’impossibilità di una sua “condivisione”» (Pizza, 2005: 110). A volte le persone riescono a comprendere lo stato di prostrazione, il grado di malessere, solo attraverso l’esperienza diretta di qualche loro analogo episodio di malattia: all’inizio del 2016 mia suocera è colpita da una pesante influenza con molta produzione di catarro che le procura la totale chiusura delle tube. Improvvisamente, da persona dotata di udito normale, diventa sorda, ma quello che lamenta in continuazione è il senso di claustrofobica oppressione dovuta all’occlusione delle tube che deprime l’umore e genera depressione. Risolta la malattia, mia moglie mi racconta di averle più volte sentito esprimere considerazioni sulla mia condizione, su come avesse avuto modo di capire il mio stato durante i lunghi periodi di crisi tubariche.

Nessuno dei medici da me consultati sa spiegarmi da cosa siano causate le chiusure tubariche. L’esame strumentale, il timpanogramma, non evidenzia condizioni particolarmente gravi rispetto ai sintomi che descrivo. I medici con cui sono in contatto applicano il protocollo terapeutico proprio di questi fenomeni: una terapia antinfiammatoria a base di cortisonici, cicli termali e ginnastica tubarica. È anche ipotizzata una causa allergica anche se i test non danno risultati significativi in termini di allergene, ma seguo comunque un costoso, complicato e rivelatosi inutile, ciclo di vaccino contro l’artemisia, ovvero l’assenzio, a cui risulto lievemente sensibile.

Le crisi tubariche diventano sempre più aggressive, le terapie proposte non mostrano alcuna efficacia, tranne le insufflazioni endotimpaniche: un trattamento termale, prescritto due volte all’anno in primavera e in autunno, con il quale si manda aria a pressione nella tuba di Eustachio attraverso il naso. È un’operazione dura e invasiva che produce benefici, purtroppo non definitivi. Ripetutamente nel corso dei controlli medici riferisco l’inefficacia delle terapie farmacologiche senza che la mia prospettiva di illness scalfisca la certezza terapeutica della disease: «questo è il trattamento di cui disponiamo per i casi come il suo» è sostanzialmente la risposta.

Da qualche anno, avendo disturbi alla zona lombo-sacrale della spina dorsale, effettuo periodiche applicazioni di osteopatia ricevendone sensibili benefici coadiuvati dalla frequentazione stabile di una palestra. Fra il 2012 e il 2014 mi capitano alcuni episodi dolorosi che interessano le prime due vertebre, l’atlante e l’epistrofeo – due nomi che mi piace riportare per la loro qualità sonora ricca di suggestione: la prima, in particolare, è quella che sostiene la testa. La mattina al risveglio non riesco a sollevare il capo dal cuscino, come se i muscoli del collo non ce la facessero a sostenerne il peso: devo aiutarmi con le mani, avvertendo, comunque, un dolore molto acuto all’articolazione fra atlante e cranio. Le applicazioni osteopatiche risolvono sempre il problema, ma questi episodi si ripetono più volte.

A maggio del 2014 sono nel pieno di una crisi tubarica. Durante uno dei trattamenti osteopatici ne parlo con il terapeuta, dottor Roberto Traini, il quale, a questo proposito, concentra la sua attività soprattutto nella zona cervicale alta e nell’area del cranio intorno alle orecchie. È la seduta di osteopatia di cui ricordo i particolari con vividezza: l’osteopata manipola le vertebre cervicali alte – già precedentemente interessate per i fenomeni di tensione muscolare di cui ho appena detto – con sapienza, delicatezza e sicurezza, compie manovre con leggeri, ma precisi movimenti della testa e del collo. La manipolazione dura un periodo di tempo che non so valutare, come se si manifestasse un’elasticità cronologica; nel corso dell’operazione ho la precisa sensazione di vedere le mie ossa in movimento dall’esterno: mi sembra di osservare una radiografia animata. Alla fine, con una torsione della testa e del collo, il medico produce uno scrocchiare delle ossa così forte da sorprendere lui stesso. A suo avviso il mio malessere ha a che vedere con le tensioni dell’articolazione della testa e del collo[1] e m’invita a pazientare quattro-cinque giorni trascorsi i quali dovrei avvertire dei benefici. Sono molto fiducioso e attendo con impazienza. Dopo tre giorni dal trattamento osteopatico percepisco la sensazione netta che lo spazio intorno a me si stia aprendo, la stanza diventa grande, le voci della televisione accesa arrivano pulite alle orecchie, i rumori si attenuano fino a diventare impercettibili. Tuttavia, anche i benefici delle applicazioni di osteopatia hanno una durata limitata.

Nel frattempo, sempre alla ricerca di una soluzione, individuo tramite internet una stretta correlazione fra problemi uditivi, acufeni, occlusione tubarica, malattia di Ménière – specialmente per le manifestazioni vertiginose – e disfunzione dell’articolazione temporo-mandibolare, sinteticamente ATM. L’atm è il meccanismo di apertura e chiusura della bocca – è ritenuta l’articolazione del corpo umano che compie più movimenti in assoluto – e si trova collocata nei due lati del cranio in strettissima prossimità con le orecchie. La gnatologia è la branca dell’odontoiatria che si occupa dell’apparato masticatorio e quindi dell’atm. Nonostante di solito accolga con prudenza le informazioni che circolano in internet, decido di contattare uno dei medici le cui referenze mi sembra rispondano meglio alle mie aspettative. Si tratta del dottor Edoardo Bernkopf, un odontoiatra di Vicenza il quale per una settimana al mese esercita a Roma: tra le descrizioni dei suoi trattamenti trovo l’occlusione tubarica e le vertigini dovute alla malattia di Ménière. Prenoto una visita che mi viene fissata il 18 giugno – il giorno del mio compleanno – del 2014. Nel modulo di prenotazione on line noto la richiesta della raccolta della storia del paziente in modo che il medico disponga di un prospetto anamnestico prima della visita: si raccomanda di non essere sintetici, ma al contrario di descrivere minuziosamente la propria vicenda senza trascurare aspetti apparentemente marginali. Durante l’incontro sono ancora più sorpreso perché «l’attenzione narrativa» si dilata ulteriormente. Il dottore indaga in profondità nella mia vita di paziente dando un peso a tutte le manifestazioni patologiche collegate alle orecchie, da me subite: un caso di sordità infantile dovuta a infezione delle tonsille che mi sono state asportate; un’otite media dell’orecchio destro aggravata da emiparesi facciale in età preadolescenziale; ripetuti attacchi di sinusite in età adolescenziale e, in generale, un’accentuata tendenza alle malattie da raffreddamento sempre di difficile risoluzione; un acufene comparso in età giovanile all’orecchio sinistro corrispondente a una perdita uditiva delle frequenze medio-acute; infine la malattia di Ménière e l’occlusione tubarica. Le sue domande riguardano anche altri aspetti connessi con l’atm: come dormo, cosa sogno e se i sogni sono a colori o in bianco e nero, come respiro nel sonno e da sveglio, eventuali problemi posturali e della colonna vertebrale. Alla fine del mio racconto, che definisce «molto bello», mi dice che a suo avviso l’anamnesi non pone dubbi sul fatto che nella mia vita c’è sempre stata una disfunzione dell’atm[2] e che se avessi potuto affrontarla da bambino avrei facilmente risolto tutti i miei problemi. Inoltre, la sorprendente efficacia dell’applicazione osteopatica, a suo avviso, offre un’ulteriore prova a favore[3] perché si tratta di una manipolazione sul sistema osseo-muscolare fatta da un esperto che lavora sul corpo con le mani e non con i farmaci. La totale inefficacia dei farmaci, infatti, sarebbe la prova del nove a riguardo, perché i medicinali non possono operare sulla causa e pertanto i sintomi si cronicizzano. Ho portato un’ortopanoramica dei denti, ma non vuole vederla perché, mi spiega, non lascerebbe trasparire nulla essendo il problema di carattere dinamico e non statico: i movimenti dell’atm non si compiono in maniera corretta. A conferma mi chiede di effettuare una semplice prova che consiste nel mettere i mignoli nelle orecchie aprendo e chiudendo la bocca davanti allo specchio: le dita si muovono a scatto dentro e fuori lasciando intendere che il foro auricolare è sottoposto a una consistente pressione durante il movimento di chiusura.

Nel giorno del mio sessantesimo compleanno scopro che, probabilmente, ho perso una parte del mio udito, senza contare tutto quello che ho vissuto nel corso di circa vent’anni, perché nella prospettiva biomedica il corpo umano è percepito secondo un modello frammentato, sezionato in componenti ciascuna autonoma in tutto o in parte dal resto e non è, invece, concepito nella sua interezza e relazionalità tra le parti. Il fatto che le orecchie siano a diretto contatto con l’atm e in stretta prossimità con le vertebre cervicali alte non è stato ritenuto un fattore d’indagine, un elemento da approfondire, almeno a me non è stato proposto. Dall’otorinolaringoiatra la mia narrazione di paziente è sempre circoscritta agli organi di competenza dello specialista e al fenomeno patologico emerso nel medio-breve periodo: una prospettiva anamnestica dilatata a comprendere una più ampia cronologia e altre parti del corpo non è ritenuta pertinente. Al contrario, nella prospettiva olistica che orienta l’osteopatia e la gnatologia, si ritiene opportuno rivolgersi a queste specializzazioni per il trattamento di patologie non direttamente connesse con la «porzione» del corpo che presenta il problema. Allo stesso tempo queste due pratiche mediche mostrano con evidenza da un lato i segni di un conflitto, da un altro quelli di una convergenza tra illness e disease: nonostante siano attività che prevedono la laurea in medicina e abbiano un seguito crescente tra i pazienti per i risultati ottenuti «sul campo», sono oggi ancora ritenute al limite fra la pratica medica ufficiale e le applicazioni di una medicina «alternativa».

Bernkopf mi espone il suo progetto terapeutico: installare un bite che riposizioni in maniera corretta la mandibola e procedere a un periodo di prova di quattro mesi, necessari per sperimentare l’efficacia dell’apparecchio e verificare la diagnosi; mi avverte, pure, che ci potrebbe essere un fallimento. Il bite è una struttura in resina modellata sull’impronta dentaria del paziente e personalizzata dal medico mediante rifiniture. È collocato sull’arcata dentaria inferiore e deve essere tenuto ventiquattr’ore su ventiquattro escludendo il tempo dei pasti. L’adattamento iniziale all’apparecchio è il periodo sicuramente più difficoltoso, non tanto per il dolore, pure consistente, quanto per la riconversione posturale.

Venerdì 20 giugno mi viene installato il bite. L’adattamento avviene in contemporanea a una crisi tubarica che definirei «feroce», aggravata anche dal forte disagio del periodo di adattamento alla nuova posizione della mandibola. Rumori, acufeni, distorsioni sonore, occlusione tubarica sono stabili già da diversi giorni prima della visita gnatologica e si accentuano dopo aver installato l’apparecchio. La crisi è destabilizzante al punto che credo di non riuscire ad adattarmi alla protesi, ma nello stesso tempo avverto che i click tubarici dovuti all’occlusione si diradano. Il 24 giugno chiedo un intervento osteopatico d’urgenza. Il 27 verso sera l’udito improvvisamente migliora insieme alla piacevole sensazione di dilatazione dello spazio intorno a me già descritta. Il 29, come d’accordo, avviso l’osteopata che non ritiene di proseguire con ulteriori interventi. Il primo luglio provo ad ascoltare qualche disco per verificare come percepisco i suoni complessi di un’esecuzione musicale. Inserisco nel lettore un cd di Neil Young, Prairie Wind (2005): per la prima volta dopo molti mesi gli strumenti, le note, le armonie, la voce inconfondibile dell’artista canadese che canta The Painter riempiono le mie orecchie di tutte le sfumature sonore possibili[4]. Solo qualche settimana prima lo stesso brano è inascoltabile e insopportabile, reso ottuso dalla chiusura della tuba di Eustachio. L’emozione è molto forte. La felicità mi fa ballare da solo e alla fine piangere in maniera incontenibile. Forse, dopo anni di errori, ho individuato un corretto percorso terapeutico.

Durante i quattro mesi di prova del bite si verificano alcuni episodi negativi il più importante dei quali è la scoperta di avere la pressione arteriosa molto alta: a fine agosto 2014, in seguito a una ricaduta nell’occlusione tubarica dopo due mesi di benessere, sono in una condizione di stress e di malessere generale particolarmente grave. Per fortuna con l’assunzione di un farmaco e con l’aiuto di una persona a me cara, mio cugino medico Liborio Manente, la pressione tende a ristabilirsi entro valori normali. L’ansia, tuttavia, permane anche se l’odontoiatra mi rassicura basandosi sui risultati positivi immediatamente raggiunti e non dovuti a fattori casuali. Mi dice pure che la mia non più giovane età non è un fattore coadiuvante. Non è ancora chiaro se con il bite riuscirò a trovare un punto di equilibrio: il periodo di prova, infatti, si dilata fino ai primi mesi del 2015, cambiando cinque apparecchi prima di raggiungere il risultato più stabile e di massimo livello in termini di benessere delle tube di Eustachio.

(NB: ho avuto la sfortuna di vari inconvenienti tecnici, e ringrazio il Paziente di aver avuto….pazienza.  E.B. 

Del resto, come diceva il grande Totò: “il paziente, se non è paziente, che paziente è?” )

Il 9 febbraio 2015 entro in possesso dell’ultimo bite dotato di una struttura molto robusta: lo sto utilizzando ancora. Il benessere tubarico, l’udito, gli acufeni, tutto migliora sensibilmente e progressivamente.

Nella primavera del 2015 faccio un ciclo termale di insufflazioni endotimpaniche che contribuiscono al miglioramento generale. Finite le terme ho un forte raffreddore con catarro che, purtroppo, vanifica il beneficio della cura. Le tube si chiudono e avvio la terapia a base di cortisonici proposta dal dottor Massimiliano Del Ninno, l’otorinolaringoiatra che mi segue dal 2012. Per la prima volta i farmaci hanno un effetto immediatamente percepibile e nel tempo della settimana di cura prescritta tutto torna normale: un’efficacia terapeutica che non ho mai sperimentato prima. Da questo episodio deduco, con un’ulteriore certezza, che i problemi alle mie orecchie dipendono dall’atm e che il bite ha raggiunto finalmente un risultato stabile nel posizionare correttamente la mandibola.

In quei giorni lavoro a un articolo (Ricci, 2015b) e consulto alcuni saggi che hanno come tema comune la corretta metodologia di lettura e di decifrazione dei segni, dei sintomi, degli indizi, l’accostamento di elementi, anche tra loro apparentemente discordanti o non immediatamente correlati, per potervi scoprire i nessi nascosti che hanno prodotto un determinato risultato. Carlo Ginzburg (1992), soprattutto, ma anche George Didi-Huberman (2006; 2007), ambedue impegnati nel seguire le originali prospettive storiografiche di Aby Warburg per un verso e di Walter Benjamin per un altro, ricorrono a esempi tratti dalla metodica indiziaria tramite la decifrazione dei sintomi e dei segni in medicina, in psicanalisi, in criminologia, in storia dell’arte. Ginzburg, in particolare, nel delineare la storia del «paradigma indiziario» nella cultura occidentale segue un’idea secondo la quale la manifestazione sensibile che cade sotto gli occhi dello storico nel presente della sua osservazione – documento, opera d’arte, reperto archeologico e stratigrafico, malattia, manifestazione culturale ecc. – è il risultato di un itinerario contorto, distorto, imprevedibile e misterioso attraverso il tempo, lo spazio, le relazioni sociali, i processi e le stratificazioni culturali. La decifrazione di un tale composito itinerario è possibile mediante una particolare attenzione al dettaglio rivelatore, al particolare apparentemente insignificante, ma in grado di portare alla luce un inaspettato e inedito risultato. Il paradigma indiziario ha un importante riferimento nel procedimento «abduttivo» di Peirce, secondo il quale esiste un complesso quanto misterioso legame tra percezione e capacità di indovinare la verità (guessing) che lo stesso autore (2003: 995-1014) descrive facendo ricorso a una narrazione di carattere poliziesco. L’abduzione è un tipo d’inferenza regressiva e analitica mediante la quale si è in grado d’indagare e valutare una data situazione così come appare alla nostra percezione sensoriale e rendersi ipoteticamente conto dell’insieme di accadimenti che ne fornisce la spiegazione. Ma non si limita alla sola spiegazione, bensì vi aggiunge qualcosa di nuovo contribuendo alla crescita qualitativa della conoscenza. Al paradigma indiziario è ricondotta la semeiotica dell’indagine criminale sviluppata nella letteratura «gialla», con particolare riferimento a quella raccontata da Edgar Allan Poe e da Arthur Conan Doyle, rispettivamente con le figure dei detective Auguste Dupin e Sherlock Holmes[5]. Su di essi, anche in rapporto con il pensiero di Peirce, si è dispiegata molta attenzione analitica, soprattutto, da parte della semiologia (Eco, Sebeok, 1983; Bonfantini, 2007). Le due figure e i loro autori, pur con importanti differenze rilevate dalla critica, sarebbero gli epigoni di un processo storico di lunga durata. Ginzburg (1992: 166) ipotizza che esso possa risalire all’attività venatoria dei gruppi umani di cacciatori del paleolitico, alla loro capacità di decifrare il comportamento delle prede dalle orme e dai segni del loro passaggio: un’attitudine conoscitiva di tipo sensoriale, percettivo e abduttivo sarebbe in grado di fornire spiegazioni su qualcosa di cui non si ha esperienza diretta. Una pratica aleatoria e ipotetica, i cui risultati positivi hanno contribuito all’accumulo di una conoscenza qualitativa e selettiva attraverso un resoconto narrativo: «Il cacciatore sarebbe stato il primo a “raccontare una storia” perché era il solo in grado di leggere, nelle tracce mute (se non impercettibili) lasciate dalla preda, una serie coerente di eventi» (Ginzburg, 1992: 167). La medicina, almeno fino alla “svolta galileiana” (ivi: 173), ha fatto parte delle discipline indiziarie condividendone forme e comportamenti, risultati e congetture, successi e fallimenti, tesaurizzando i risultati di una conoscenza qualitativa solo in parte oggi richiamata nella procedura di accertamento amnestica, diagnostica e prognostica[6].

Una descrizione narrativa del metodo investigativo di Sherlock Holmes restituisce in maniera efficace i tratti distintivi e qualitativi di un approccio abduttivo:

La maggior parte delle persone, se gli descrivete una successione di eventi, vi diranno quali saranno i risultati. Infatti, possono accomunare quegli eventi nella loro mente e, da essi, dedurre che accadrà qualcosa. Esistono però altre persone, poche, che, se gli raccontate un risultato, sono in grado di evolvere dalla propria consapevolezza interiore i vari passi che hanno condotto a quel risultato. Questo è ciò che intendo parlando di ragionamento regressivo e analitico (Conan Doyle, 2015: 92).

Non sono qui a voler insegnare il mestiere a nessuno, meno che mai agli operatori sanitari della biomedicina il cui lavoro è di sicura pregnanza scientifica e di alto valore sociale. In taluni casi, tuttavia, ci sarebbe bisogno di un confronto non gerarchico e paternalistico, ma paritariamente orizzontale e improntato a un ascolto reciproco – uno starsi a sentire nel senso più ampio possibile del termine – fra medico e paziente, come sottolinea Nanni Moretti nel film Caro diario prima ricordato. Una prospettiva critica della diagnosi da basare su una più attenta valutazione degli elementi e su una più articolata decifrazione dei segni che emergono dal confronto fra la prospettiva del paziente (illness) e il sapere del medico (disease), potrebbe, a mio avviso, condurre verso risultati più soddisfacenti per l’una e per l’altra parte, ma, soprattutto, all’unico esito atteso della guarigione del paziente. Nel mio caso, per esempio, una componente mai adeguatamente valutata è stata l’inefficacia terapeutica dei farmaci che, a mio avviso, avrebbe dovuto fornire delle indicazioni circa la natura del malessere.

Il dottor Del Ninno dopo aver verificato il beneficio del bite sulle occlusioni tubariche, mi dice che è nota l’influenza negativa dall’atm sulla funzionalità tubarica, ma che nella prospettiva dell’otorinolaringoiatria la mia malattia si cura come otite catarrale e non come malocclusione. Un sintomo, dunque, secondo tale prospettiva sarebbe soltanto un deficit da correggere e non, invece, «l’espressione di una funzione totale dell’organismo», un «fatto vitale globale», come afferma Ludwig Binswanger, lo psichiatra d’impostazione freudiana che ha avuto in cura Aby Warburg nella clinica svizzera di Kreuzlingen (Didi-Huberman, 2006: 349).

Terza parte

A partire dalla primavera del 2015, durante il giorno utilizzo il primo bite, più leggero e flessibile e che ha funzionato subito bene, durante la notte applico l’ultimo apparecchio, più solido e rigido. Il dottor Bernkopf si dice d’accordo: è il paziente, a suo avviso, a decidere modi e forme della cura una volta verificata la funzionalità della procedura. Aggiunge pure che sarà la stessa impostazione con cui continuerà il progetto terapeutico[7]. La prosecuzione del lavoro presuppone due possibili sviluppi definitivi: il primo prevede un nuovo apparecchio mobile meno visibile e meno invasivo, concepito come vera e propria protesi ortognatica; il secondo prevede una serie progressiva di interventi di chirurgia ortognatica per arrivare all’allineamento mandibolare definitivo. Ambedue ci troviamo d’accordo a praticare la prima ipotesi, meno invasiva e più duttile. Dal mese di ottobre 2015 di giorno indosso la protesi: invisibile perché del colore dei miei denti e inudibile perché non interferisce, come il bite, coi movimenti della fonazione. La uso con più disinvoltura, sono più rilassato, parlo meglio, anche perché, come sostiene il medico, dopo un anno ho acquisito la memoria della postura mandibolare come una rinnovata tecnica del corpo. Di notte continuo a indossare il bite, ritenuto necessario perché col sonno interviene l’abbandono di sé e la perdita della consapevolezza posturale.

L’8 aprile 2015, in seguito a prescrizione del dottor Del Ninno, ho appuntamento con un medico protesista per impostare l’uso di una protesi uditiva all’orecchio sinistro: il destro, al momento, è ritenuto troppo malconcio. Dopo la prova di un primo apparecchio di livello qualitativo medio-alto, chiedo di poter avere il modello di punta: oltre a migliori prestazioni acustiche dovute a un software di gestione dei suoni molto accurato, consente adattamenti «naturali» alle situazioni ambientali più diverse. Chiarisco fin dall’inizio con il protesista, dottor Franco Zaccariello, le mie esigenze di paziente con una storia di vita dedicata alla pratica musicale, allo studio antropologico dell’udito e dell’ascolto e alla didattica universitaria. Ci intendiamo bene, anche sul piano tecnico: le forme d’onda dei diversi programmi ambientali si configurano mediante un sofisticato equalizzatore parametrico multibanda. Rimane sorpreso della mia competenza e mi sollecita a essere il più possibile dettagliato nel formulare le richieste per poter raggiungere i migliori risultati con un apparecchio dalle prestazioni superiori alla media.

Il processo di avvicinamento a una condizione di benessere uditivo è condotto passo dopo passo. Un orecchio che non sente bene per molti anni necessita di una vera e propria progressiva rieducazione all’ascolto delle frequenze percepite poco e male. All’inizio dell’itinerario protesico i suoni acuti mi procurano fastidio: un sacchetto di carta appallottolato, il flusso d’acqua da un rubinetto equivalgono a un’esplosione e mi provocano un sobbalzo come in seguito a qualche evento acustico prodotto di sorpresa. Il protesista mi assicura che l’effetto si attenuerà rapidamente, perché in particolare l’orecchio sinistro conserva tutte le frequenze anche se squilibrate. La ripresa dell’orecchio destro è, invece, un’incognita avendo perduto molto più udito e da più tempo.

Dopo un periodo di adattamento fisico e acustico la protesi funziona bene. Io lo so dall’udito. Le prove strumentali eseguite dall’otorinolaringoiatra lo confermano.

È come se si fosse rimossa una smemoratezza uditiva, parafrasando le gioiose considerazioni di John Berger (2015: 46) sulle sue operazioni di cataratta.

Nel corso dell’autunno 2015 continuo a perfezionare la funzionalità della protesi: programmi di ascolto in ambienti diversi – si rivelano molto utili durante le lezioni, soprattutto in aule grandi e con molti studenti – interfaccia con l’iPhone per telefonare durate la guida e per telecomandare l’apparecchio. A ottobre inizio un ciclo di insufflazioni endotimpaniche al Policlinico Gemelli di Roma, secondo le indicazioni terapeutiche ricevute. Al secondo giorno, il medico che pratica la cura mi consiglia d’interrompere perché, a suo avviso, non ne ho bisogno e come prova mi sottopone al timpanogramma che risulta nella norma.

Tra novembre e, soprattutto, dicembre 2015 la sensazione di benessere uditivo e psico-somatico cresce, l’udito continua a migliorare a piccole tappe, io ne sono consapevole.

In seguito a un secondo consulto con il dottor Del Ninno, il 15 aprile 2016 avvio la prova per la protesi all’orecchio destro. L’organo ha subito un grave deterioramento neurosensoriale tanto sul piano cocleare, dell’udito, quanto su quello vestibolare, dell’equilibrio. Me ne accorgo quando muovo repentinamente la testa: in molti casi avverto una sensazione di mal di mare che, fortunatamente, rientra velocemente nella normalità. Sul piano uditivo l’orecchio ha scarsa sensibilità. Il dottor Zaccariello, mi sottopone a un test di riconoscimento vocale: ascoltare in cuffia e capire alcune parole scandite da voci femminili e maschili. Dopo alcune prove a differenti volumi di ascolto il tecnico ritiene che l’orecchio destro ha mantenuto una buona reazione agli stimoli sonori in grado di attivare il processo cognitivo del riconoscimento vocale. In altre parole il cervello riconosce e attribuisce significato ai suoni provenienti da destra.

Tanto Del Ninno quanto Zaccariello mi hanno ripetutamente spiegato che il cervello, quando non riceve per molto tempo stimoli sonori da un orecchio, tende ad abbandonare l’organo e a chiudere il canale neuronale con esso. Nel mio caso questo evento negativo non sembra essere accaduto. Entrambi sono convinti che valga la pena avviare un percorso protesico: anche se non dovessi raggiungere il buon risultato ottenuto con l’orecchio sinistro, potrei almeno recuperare in buona parte la cognizione spaziale dell’udito, la direzionalità dei suoni, la stereofonia.

La rieducazione uditiva dell’orecchio destro deve essere condotta con ancora più delicatezza, prudenza e progressività del sinistro. Il protesista ricorre a un paragone oftalmico, di sicura efficacia in un contesto culturale visualista, sostenendo che l’orecchio destro è nella stessa condizione di un occhio che da anni è abituato al buio: esponendolo di colpo alla luce del sole potrebbe rimanere accecato.

Settimana dopo settimana, tramite il software di gestione della protesi, il tecnico incrementa il regime delle frequenze udibili, modula proporzionalmente, mediante l’attivazione o la disattivazione dei filtri parametrici, la curva dello spettro acustico entro il quale la protesi funziona. Il lavoro è condotto in totale sintonia tra medico e paziente, ogni variazione, ogni ipotesi è discussa e valutata insieme[8]. Alla fine di ogni seduta il risultato è sottoposto a un controllo uditivo empirico all’esterno, nel contesto reale dei rumori, dei suoni e delle voci del mondo. Alla fine, se la verifica è positiva, l’esito è memorizzato definitivamente nei parametri di funzionamento della protesi.

Lentamente l’orecchio destro sembra risvegliarsi acquistando piccole porzioni di udito, prima indistinte e confuse poi più definite. Il livello fin qui raggiunto non sarebbe sufficiente a un’autonomia dell’organo, tuttavia, sento di stare riacquistando una collocazione acustica nella centralità dello spazio propriocettivo. Dopo le prime tre settimane percepisco la progressiva riscrittura di una mappa neuronale uditiva che comprende un territorio acustico anche a destra oltre che a sinistra. Inizialmente i due settori mi sembrano ancora separati, due ambienti acustici fra loro non dialoganti: non percepisco una stereofonia, ma due monofonie, quella di sinistra prevalente e più definita di quella di destra. Il protesista mi ripete di avere pazienza. Andando avanti con la rieducazione e con l’incremento delle funzioni della protesi avverto qualche miglioramento sul piano della stereofonia. Probabilmente, come sostengono i due medici, ci vorranno mesi di tempo e ulteriori affinamenti tecnologici prima di raggiungere il miglior risultato.

A volte, la mattina, dimentico di indossare le protesi acustiche perché sento bene. Me ne accorgo avendo l’abitudine di toccarmi le orecchie per verificare la posizione degli apparecchi: infatti, quando non indosso il bite, i trasmettitori inseriti nel condotto uditivo, soprattutto quello di destra più ingombrante dell’altro, tendono a essere espulsi, fornendomi un’ulteriore prova della disfunzione dell’atm.

Durante il bagno o la doccia lo tolgo: lo scroscio dell’acqua nella vasca, lo strofinio della spugna sulla pelle, le leggere percussioni del cavo elettrico del phon sui tubi metallici dello scalda-asciugamani, il soffio dello stesso phon e il caratteristico rumore della resistenza elettrica quando si spegne, il fruscio del tessuto dell’accappatoio sulla pelle bagnata: questi e altri rumori del mondo sono ritornati presenti e vitali, ognuno nel proprio spazio acustico. Il fastidioso rumore nelle orecchie è arretrato. È come se lo spazio intorno a me si fosse riempito di una nuova aria che vibra e diventa suono. Mi ritorna in mente una frase che ho ripetuto spesso durante i periodi di crisi uditiva: «non vale la pena vivere senza i suoni del mondo».

Osservazioni conclusive :qualche-considerazione-conclusiva

Confermo che il racconto sopra riportato descrive esattamente la mia storia clinica, e ne autorizzo la pubblicazione a fini divulgativi e scientifici anche via internet, in deroga consapevole alle norme sulla privacy

Prof. Antonello Ricci, Docente di  “Discipline Demoetnoantropologiche” presso il Dipartimento di Storia, Culture e Religioni , Facoltà di Lettere e Filosofia dell’ Università “La Sapienza” di Roma.

E-mail  antonello.ricci@uniroma1.it  tel: 06-49913299 ; 333-2509177

 

Vai ad altri casi significativi di Malattia di Menière trattati: http://www.studiober.com/category/meniere/

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Riferimenti e note riportate nel testo.

[1] Dopo aver letto questo testo il dottor Traini mi illustra qual è il collegamento fra la zona cervicale, l’atm e l’orecchio, spiegando la motivazione del suo intervento osteopatico. Mi fornisce anche alcuni materiali descrittivi reperibili in internet: www.cervicale.info/atm-e-cervicale-superiore/; www.atlantotec.com/it/disturbi/vertigini-capogiri-svenimenti; [23/03/2016].

[2] Mi sorprende ritrovare l’atm in uno dei casi clinici più volte portato a esempio da Byron Good (1999: 176-206; 2006: 235-259) nell’ambito della rappresentazione narrativa della malattia.

[3] Vi aggiunge anche le insufflazioni endotimpaniche e la terapia pressoria con il Meniett, vale a dire tutte le applicazioni, non farmacologiche, che interessano la fisicità corporea.

[4] Il musicista canadese non sarebbe d’accordo con il mio pieno apprezzamento del suono del compact disc ritenendo che la tecnologia digitale, con l’introduzione di forme di compressione dei dati che riducono lo spettro sonoro udibile per facilitare la diffusione commerciale della musica, abbia peggiorato la qualità dell’ascolto musicale. I file mp3 dello streaming audio, ma anche il livello di «soli» 44.1 kHz/16 bit dei compact disc, infatti, a suo avviso, compromettono la resa sonora delle registrazioni. È nota l’infaticabile attività di Neil Young (2015) a sostegno di un’elevata qualità dell’ascolto musicale alla portata di tutti, oggi resa possibile proprio mediante la tecnologia digitale: il suo progetto Pure Tone ha condotto alla realizzazione del lettore audio hd Pono e alla costituzione di una rete di fruitori e di un «ecosistema» tecnologico in grado di restituire la purezza sonora della sala di registrazione (https://www.ponomusic.com/. [7/6/2016]). Secondo il musicista canadese l’opportunità di ascoltare bene la musica non dovrebbe essere una questione per soli audiofili, ma dovrebbe far parte delle azioni di politica democratica per migliorare lo stile di vita della gente.

[5] A cui aggiungerei la sorprendente capacità di leggere e decifrare le tracce di Tex Willer, personaggio dei fumetti, i cui commenti mentre ispeziona il luogo di un avvenimento sono del tipo «le tracce raccontano una storia» (Boselli, Stano, 2016: 15).

[6] Paragonando le pratiche professionali contemporanee del medico e del poliziotto il commissario Montalbano, celebre investigatore nato dalla fantasia di Andrea Camilleri, così riflette: «’Nzumma, era come per la midicina: i dottori avivano pirduto l’occhio clinico e s’affidavano all’analisi, la polizia stava pirdenno l’intuizioni e accittava passivamenti i risultati scientifici» (Camilleri, 2016: 104).

[7] Alla fine del percorso terapeutico ho chiesto al dottor Bernkopf di leggere questo testo, ricevendone ulteriori spunti di riflessione e di approfondimento. In alcuni scambi di e-mail tra gennaio e febbraio 2016, per esempio, mi propone di cambiare la dizione «psicosomatico» in «somatopsichico», a suo avviso meglio rispecchiante il processo di rappresentazione del malessere vissuto solitamente dai pazienti; così pure, riferendosi al passaggio del testo nel quale riporto le denominazioni delle due prime vertebre cervicali, atlante ed epistrofeo, egli sottolinea che «ci sono dei nomi che per la loro sonorità “dannunziana” hanno successo: palato ogivale, equivalenti emicranici. Anche il Prosecco deve parte del suo successo mondiale alla sonorità del suo nome», dimostrando un interesse creativo, allacciandosi, senza averlo letto, al paragrafo «Punti di ascolto: prospettive sul secondo senso» in questo stesso libro. Oltre alla pratica medica, Bernkopf ha un’attività scientifica e di divulgazione dei suoi risultati tramite partecipazione a convegni medici e pubblicazione di articoli, in particolar modo di critica culturale della prospettiva terapeutica occidentale. Una raccolta delle sue pubblicazioni è reperibile all’indirizzo: www.studiober.com.

[8] Ho fatto leggere il presente scritto tanto al dottor Del Ninno quanto al dottor Zaccariello ricevendo da entrambi positivi riscontri. La lettura ha anche avuto lo scopo di far meglio intendere ai due professionisti le mie aspettative di paziente attraverso il racconto della mia personale esperienza di vita e della consapevolezza critica con cui ho affrontato la malattia e il deficit che ne è conseguito. Il mio rapporto con entrambi, pur nella differenza dei due ambiti professionali, dopo la lettura di questo scritto è sensibilmente mutato in senso dialogico e di propensione all’ascolto.

 

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Giorgio Ceolato