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Bellino Cristina, Malattia di Menière

Bellino Cristina, Malattia di Menière

Cristina Bellino, diagnosi di Menière Dipartimento di Chirurgia, Otorinolaringoiatria U, Via Cavour 31, Torino,  Direttore Prof. Roberto Albera

 

Mercoledì primo novembre 2006, nel pieno del mio vigore da ventiseienne, mi sveglio entusiasta per partecipare ad una conferenza giuridica il cui argomento mi interessa particolarmente;  ricordo perfettamente il giorno, la felicità giovane, i sogni a un palmo di mano, il sole novembrino che caldo fa evaporare l’acqua sul cruscotto dell’auto: Ricordo i rumori ben distinti del traffico, delle voci, il silenzio nel parcheggio vicino alla Dora. Ricordo quei suoni distinti e li ricorderò per sempre semplicemente perché é l’ultima volta che li sentirò così.

Partecipo al seminario, mi immergo come un’avida spugna in quel sapere che tanto mi affascina e appaga la mia rinnovata esegesi del giorno. Lungo il viale che mi riporta al parcheggio, però, all’improvviso percepisco un tintinnio. Cerco di capire da dove origina quello strano rumore, ma noto che il viale è deserto e non percepisco movimenti che potrebbero produrre suoni di quella tonalità. Mi fermo con stupore, premo i mei indici contro le cavità auricolari e un brivido glaciale percorre il mio corpo. Il cuore fa un balzo come se la scarica elettrica di un fulmine l’attraversasse: il rumore non é fuori da me ma dentro di me, nella mia testa, un tintinnio di campanelli che si diffonde diffusamente ma che percepisco in modo più amplificato all’interno dell’orecchio sinistro. Continuo a percorrere il viale, giungo alla mia automobile, mi siedo, poggio le mani sul volante, respiro profondamente e, quasi a sentirmi un oracolo, ho la terribile sensazione che niente è più come prima. Percorro la strada per rientrare verso casa, accendo la radio come d’abitudine ma con uno scatto stizzito la spengo dopo poche parole: i suoni sono distorti, la musica che tanto amo non la sento più allo stesso modo, è diversa, è fastidiosa e poi quello scampanellare…”perché?”

Decido di recarmi subito dal mio medico curante. L’attesa è infinita non perché realmente lo sia, ma perché ogni secondo mi sembra interminabile: sento solo quel suono, come se qualcuno stesse muovendo furiosamente un mazzo di chiavi in prossimità del mio orecchio…”dov’è finito il mio silenzio che ho sempre amato? Cosa succede?”

Ancora non so che é solo il principio del mio calvario.

Il medico curante mi visita e non riscontrando esternamente nulla di anomalo mi suggerisce una visita specialistica.

Il 3 novembre del 2006 mi sottopongo alla prima visita otorinolaringoiatrica. Percepisco otalgia e quel fastidioso acufene all’orecchio sinistro. Dalla visita non emerge alcuna evidente anomalia, e  così mi viene consigliata una visita maxillo-facciale.

Oltre alla visita maxillo-facciale mi sottopongo ad una serie di esami strumentali: radiografie, risonanza magnetica, esami di laboratorio ecc…

Nessuno di questi esami suggerisce una diagnosi  sull’origine del disturbo.

Intanto i giorni passano. La notte è impossibile dormire con quel rumore penetrante in testa, che mi tormenta tenendomi sveglia;  la stanchezza si fa sentire e l’ansia pure.

Considerando lo stato di ansia che, a mio avviso, è generato unicamente dalla presenza di un disturbo difficilmente sopportabile, i medici, forse per celare l’incapacità di pervenire ad una diagnosi, attribuiscono la problematica alla situazione di stress susseguente al decesso di mio padre, occorso nei tre mesi precedenti l’insorgenza del disturbo. Mi sottopongo ad esami neurologici e, non so se per superficialità analitica o per comodità di dedurre una sbrigativa diagnosi, ancora prima di approfondire il caso con esami più dettagliati, vengo liquidata come una persona ansiosa che, “poverina”,  ha perso il papà quindi è da curare con le “goccine” di tranquillanti. Dato che gli ansiolitici non possono risolvere patologie disfunzionali, ma al massimo aiutare nel riposo, non vi è nessun miglioramento; anzi insorge la sindrome vertiginosa, a causa della quale non riesco più a mangiare poiché mi induce nausea e vomito convulsivo. Inoltre all’acufene all’orecchio sinistro, che perdura, si manifesta un acufene anche all’orecchio destro, dalla tonalità differente rispetto a quello all’orecchio sinistro, un ronzio la cui intensità varia fino a raggiungere la somiglianza sonora con una cascata. Cefalea, parestesie agli arti, dimagrimento di nove chili in due mesi, eritema auricolare e febbricola fanno la loro comparsa. Tale situazione, susseguentemente a plurimi accessi al pronto soccorso, insospettisce qualche medico scrupoloso. Comincio un vero pellegrinaggio tra le corsie ospedaliere, eseguo esami su esami: al Presidio Sanitario Gradenigo (Diagnosi “ Otalgia”), al San Luigi di Orbassano (diagnosi di acufeni in sindrome ansioso depressiva, richiesta visita psichiatrica; poi, altro accesso, diagnosi “cefalea”; maxillo –facciale: diagnosi ? ), al San Giovanni Battista di Torino ( diagnosi: “acufeni e sindrome vertiginosa”, maxillo facciali: non diagnosi, terapia Vertiserc) , e  all’Ospedale Mauriziano Torino, neurologici (diagnosi “acufeni in emicrania”), e Otorinolaringoiatrici (diagnosi: “angina tonsillare in polineuropatia di diagnosi non nota, terapia Levoxacin e Vessel), neurofisiologici (risultati normali) reumatologici, cardiologici, maxillo-facciali, fisiatrici  (Centro di Medicina preventiva e delle Sport Università di Torino; diagnosi cefalea e cervicalgia con componente ansiogene; terapia agopuntura), Ospedale degli Infermi di Rivoli , diagnosi “otalgia e acufeni Sn, concomitante nevrosi ansiosa) ortopedici, gnatologici. Alla Città della Salute e della Scienza (Torino)-San Giovanni Bettista  (Ovattamento auricolare, terapia: Deltacortene; rimosso tappo di cerume).

Nessun esame rileva una diagnosi certa né individua una terapia efficace, intanto le vertigini, la nausea e il vomito aumentano, si aggiunge senso di ovattamento auricolare e ipoacusia. Ormai senza forze, al punto da dover ricorrere all’ausilio della sedia a rotelle, sfiduciata e disgustata dall’approccio medico che non riuscendo a formulare una diagnosi, continua  a considerarmi una paziente ansiosa e continua ad attribuire la problematica allo stress postumo il decesso di mio padre. Comincio ad avere anche un generale scadimento dell’umore.

In un anno vengo sottoposta all’impossibile:  esami e prove mediche di ogni genere, al punto da sentirmi un criceto da laboratorio: così comincia quello che io definisco il totodiagnosi: cefalea, emicrania, disturbo post traumatico da stress susseguente al lutto, cervicalgia, depressione, fibromialgia, muscolotensione, dolore miogeno, nevralgia trigeminale, artrite temporomandibolare, vasocostrizione circolatoria, e altre decine di diagnosi: ogni medico formula la sua teoria.

Intanto io peggioro sempre di più. Mi vengono prescritti farmaci di tutti i tipi: antibiotici, cortisone, ansiolitici, miorilassanti, antidepressivi, antiemicranici, vasodilatatori, antinevralgici. Provo non solo qualsiasi farmaco, ma anche sedute osteopatiche , omeopatia e agopuntura, addirittura  pranoterapia;  assumo chili di Vertiserc, ma ironia della sorte nessuno mi diagnostica la Sindrome di Menière.

Eseguo visite specialistiche dai più grandi luminari, spendo cifre folli, vivo praticamente fra ospedale e studi medici ma peggioro. A tutti i disturbi si aggiungono otiti catarrali acute con frequenza e intensità devastanti: il cortisone diventa il mio compagno di vita.

Esausta degli inutili consulti ricevuti in Italia, il 3 maggio del 2007 decido di recarmi in Belgio approfittando del fatto che ivi abitano dei miei zii, e mi sottopongo ad una visita otorinolaringoiatrica, dove mi viene diagnosticata per la prima volta, la Sindrome di Menière.

Mi viene prescritta una terapia e, dato che la diagnosi è corretta, comincio ad avvertire un miglioramento nonostante mi venga altresì esternato che non potrò guarire, semplicemente perché non esiste una cura risolutiva per la Sindrome di Menière.

Rientro in Italia. Effettivamente le crisi di vomito, nausea e sordità momentanea diminuiscono lievemente: ciò significa che invece di averle tutti i giorni, qualche volta non le ho,  ma il senso di ovattamento auricolare quotidiano non demorde  e  neppure i frequenti raffreddori, le otiti, la produzione copiosa di cerume, la stanchezza e il mal di schiena.

A luglio 2007 l’intensità dei sintomi peggiora nuovamente, mi reco in ospedale ma, invece di ricevere una terapia adeguata alla patologia menierica  diagnosticatami in Belgio, vengo dirottata presso l’ambulatorio di ortognatodonzia dove viene erroneamente smentita la diagnosi di Sindrome di Menière,  soppiantata dalla diagnosi di dolore miogeno. Mi viene pertanto somministrata una dose da cavallo di Sirdalud, che quasi  mi uccide ma, nonostante l’infausto e grossolano  errore, sopravvivo. Mi sottopongo a sedute di laserterapia, acquisto e utilizzo quotidianamente  il dispositivo T.E.N.S. Il miglioramento è davvero di poco conto.

Mi arrendo: capisco che nessuno degli “esperimenti medici” effettuati su di me sono efficaci. Capisco che devo convivere con un disturbo incurabile ed estremante invalidante. Non ho speranza, mi sveglio al mattino e mi chiedo: “come sarà oggi?”, “quale disturbo prevarrà durante la giornata?” Non ho che l’imbarazzo della scelta: otite, raffreddore, mal di gola, tappo di cerume, stanchezza costante, dolore allo stomaco, dolore alle gambe, parestesie agli arti, nausea, vomito, dolore agli occhi, mal di schiena, mal di testa, fitte lancinanti al viso e i miei quattro sintomi preferiti, ovattamento auricolare, sordità fluttuante, vertigini e acufeni.

A marzo del 2008 decido di recarmi nuovamente in Belgio, vengo sottoposta ad una TAC mandibolare approfondita che in Italia non mi era stata proposta, mi viene diagnosticata una malocclusione  e la Sindrome di Costen associata a Sindrome di Menière.

Ecco svelato l’arcano! Non ho solo una patologia ma ho due sindromi correlate.

Il responso di cura non è però incoraggiante, mi viene suggerito un intervento chirurgico mandibolare molto invasivo con una percentuale di possibilità di compromissione uditiva, dunque sordità, decisamente alta.

Ritorno in Italia, ora ho la diagnosi ma non ho la cura, mi arrendo definitivamente. Infatti vivo da disabile, con disturbi invalidanti: mi rassegno al fatto di non poter nemmeno leggere o scrivere al PC,  perché dopo soli dieci minuti di postazione si scatena la crisi ménièrica, e  comincio a non sentire, ad avere nausea, vertigini e vomito violento. Non posso stare nella confusione perché sento tutti i suoni distorti. Non posso accendere la televisione o la radio, perché gli acufeni mi fanno scoppiare il cervello e non sento le parole, ma solo distorti suoni metallici:  insomma non posso fare niente che una ragazza della mia età può fare. A ciò si aggiunge che la mia patologia non è nemmeno legalmente considerata a livello sanitario,  dato che è catalogata come sindrome di Menière atipica associata a  sindrome di Costen, una casistica del 2%, troppo rara perché il nostro sistema scelga di occuparsene.

Vivo così tra continui accessi in ospedale per alleviare i dolori derivanti dalle otiti acute o per ricevere la somministrazione di flebo di mannitolo durante le crisi menieriche, che ovviamente pago pure. Situazione e soluzione:  non c’è cura, sopravvivo e tampono le crisi acute con i farmaci disponibili.

Intanto gli anni trascorrono,  fluttuando nel malessere.

Arrivo al febbraio 2015, mese in cui ho l’ennesimo episodio di otite acuta catarrale, il medico otorinolaringoiatra mi propone di sottopormi ad un ciclo di cromoterapia sulfurea.

Mi reco per la prima volta presso lo stabilimento termale di Comano. Mi sottopongo al primo ciclo di terapie termali, e riscontro un lieve miglioramento nella ricorrenza degli episodi di otite. Nonostante il perdurare del resto della sintomatologia, sebbene leggermente attenuata, effettuo le terapie termali nei prescritti cicli di due annualità. Decido di testare le cure termali con acqua sulfurea come indicatomi più dettagliatamente dal medico otorinolaringoiatra, pratico dei cicli di cure presso lo stabilimento termale di  Sirmione e successivamente, volendo esaminare l’efficacia di un’ acqua termale con una concentrazione maggiore di zolfo, opto per le terme di Tabiano.

La migliore scelta della mia vita, scelta che posso affermare con certezza mi ha cambiato la vita!

Nell’ottobre 2016, durante lo svolgimento delle mie solite terapie termali presso lo stabilimento di Tabiano Terme, noto affissa in bacheca una comunicazione inerente la possibilità di ricevere una consulenza in loco da parte di uno specialista in Odontoiatria e protesi dentaria che si occupa del trattamento delle disfunzioni cranio-mandibolo vertebrali, il Dott. Edoardo Bernkopf.

Mi sottopongo alla visita e paleso di essere affetta dalla sindrome di Ménière. Il Dott. Bernkopf mi informa di essere molto interessato allo studio di questa sindrome e di avere in cura numerosi pazienti menierici, che , grazie  alle sue cure hanno notevolmente migliorato il loro stato di salute.

Da buona giurista estremamente scettica, poco fiduciosa e ormai allergica al camice bianco, comincio a documentarmi su chi è questo strano personaggio che mi prospetta la possibilità di un miglioramento: è una persona seria o uno stregone?

Dopo aver raziocinato le mie dovute valutazioni, decido di dargli fiducia per alcuni particolari caratteristiche che noto nella sua persona, in particolare, la passione in ciò che fa, la convinzione e la caparbietà di credere profondamente nella validità delle sue teorie scientifiche.

Il Dott. Bernkopf mi confeziona su misura una placca di riposizionamento mandibolare.

Ad oggi posso dire che quello è stato il regalo più bello che mi sono donata, un diamante magico per la principessa della Menière…eppure non è stregoneria o magia, ma scienza, il risultato di un uomo che ha studiato e capito ciò che altri non sono stati in grado di comprendere, l’unicità del pensiero che prende forma, la forma di un bite eccezionale.

Potrei scrivere altre dieci pagine ma concludo dicendo che quel bite mi ha ridato la vita, la speranza, i sogni, il desiderio di lottare e vincere, un miracolo…un vero miracolo!

Dal 100% di invalidità e disturbi che avevo ne è rimasto un insignificante 10%, da quando ho iniziato a portare regolarmente il bite ho una vita normale, anzi super attiva, molto di più che prima di ammalarmi, per fare qualche esempio: posso stare al PC molte ore al giorno quando precedentemente al bite dopo soli dieci minuti stavo malissimo. Posso leggere, correre, masticare braciole e in una sola parola VIVERE!  Le crisi di Menière, acute e terribili, che mi tormentavano praticamente tutti i giorni, ora si pronunciano due volte l’anno: il risultato è scioccante pure per una scettica come me!

Mi auguro davvero per il bene di tutti i malati menierici come me, e che come me conoscono l’atrocità di questa sindrome, incontrino il Dott. Bernkopf, gli diano fiducia e divulghino il più possibile il suo trattamento, perché chi ha davvero sofferto, e sa cosa significa ritrovarsi senza speranza di cura, di certo vorrebbe come me condividere il miracolo ricevuto, sarebbe felice di potere evitare agli altri le stesse sofferenze patite.

Grazie di cuore al Dott. Bernkopf che a me, affettuosamente, ironicamente  ma con grandissima stima, piace soprannominare ”scienziato stregone” , perché ciò che ha studiato e realizzato mi ha permesso di saggiare un miracolo nella mia vita!

 

Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la mia storia clinica, e ne autorizzo la pubblicazione , in testo e in immagini, a fini divulgativi e scientifici anche via internet. Ometto i miei recapiti per importanti motivi professionali. Chi volesse contattarmi può richiederlo lasciando il proprio telefono o email allo studio dentistico 0444 545509 studiober@studiober.com.

Cristina Bellino

7-2-2020

 

Ringrazio la paziente delle espressioni fin troppo gentili che ha voluto usare: indubbiamente costituisce per me un caso di particolare soddisfazione professionale. E.B.

 

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Giorgio Ceolato