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Raffaele Tarantino, Malattia di Menière

Tutto ha avuto inizio il 6 giugno 2014 in un bellissima giornata di sole. Mia figlia piccola che vive a Milano era giù in Salento per qualche giorno di ferie e, vista la splendida giornata, insieme abbiamo deciso di andare al mare a fare il primo bagno della stagione. Da qualche settimana avvertivo un sensazione di ovattamento all’orecchio sinistro, ma sinceramente non gli davo molta importanza. Passerà così come è arrivato, mi dicevo, come era già successo altre volte in passato.

Arrivati in spiaggia presso le Maldive del Salento, ci siamo subito tuffati in quel bellissimo mare di inizio estate e poi ci siamo stesi al sole ad abbronzarci un po’. Dopo esserci riscaldati, abbiamo deciso di rientrare in acqua, ma appena ho cercato di alzarmi sono caduto sulla sabbia come un sacco di patate.

Lì per lì non capivo cosa mi stesse succedendo e quindi ho cercato subito di rimettermi in piedi, ma non ci sono riuscito. Era come se tutto quello che mi circondava avesse iniziato a ruotarmi intorno. Mi rendevo conto che mi stava accadendo qualcosa di strano, qualcosa che non mi era mai successo prima e non riuscivo bene a capire cosa fosse. Non riuscivo più a stare in piedi per cui sono rimasto seduto sulla sabbia per quasi un’ora. Solo dopo quel lasso di tempo che sembrava infinito, aggrappato a mia figlia sono riuscito  raggiungere l’auto per poi recarmi al Pronto Soccorso dell’Ospedale di Tricase.

Il personale medico ha eseguito vari controlli e mi ha prescritto una visita specialistica con un otorino da eseguire nei giorni successivi. Alla prima visita otorino non hanno diagnosticato alcun problema. Mi hanno fatto le manovre di Semont e l’audiometria,  riscontrando una ipoacusia all’orecchio sinistro.  Solo alla terza visita otorino dell’11 luglio 2014 con vertigini in atto, hanno deciso di ricoverarmi.

Sono rimasto in ospedale per cinque giorni. Diagnosi: vertigini parossistiche posizionali benigne del canale semicircolare laterale di sinistra. Esami eseguiti: RM Encefalo MDC e RM Encefalo Studi funzionali; RM e Angiorisonanza,  terapia a casa con Vertiserc.

Nei 40 giorni successivi alle dimissioni si sono susseguite numerose crisi di vertigini che arrivavano di notte o al mattino quando ero ancora a letto. Poi tutto si è calmato, anche se ho continuato ancora ad avvertire un senso di instabilità come dopo una sbornia, ma tutto sommato lo riuscivo a gestire senza grossi problemi.

L’episodio successivo si è verificato esattamente un anno dopo: il 22 giugno del 2015. Ero nuovamente al mare. Dopo aver fatto il bagno in acque ancora fresche, mi sono steso al sole e, puntuali, sono ritornate le vertigini.

Questa volta ho cambiato ospedale. Mi sono recato all’ospedale di Scorrano e sono stato visitato dal primario otorino Prof. Cambò, il quale mi ha fatto le manovre di BRANDT-DAROFF e poi mi ha rimandato a casa.

Fino alla fine di agosto si sono succedute numerose crisi con conseguente senso di stordimento e instabilità che mi accompagnava tutti i giorni.

A giugno del 2016 mi ha colpito un improvviso abbassamento dell’udito all’orecchio sinistro con acufeni. Dopo alcuni giorni si è presentata una violenta crisi.

Accesso al pronto soccorso l’8 luglio 2016; dopo la flebo di glicerolo + zofran e vari esami ematici, mi hanno dimesso con diagnosi di “sindrome vertiginosa”.

Altro ricovero urgente il 16 luglio 2016.

Successivamente gli episodi di vertigini sono diventati sempre più frequenti. Il 30 novembre 2016 ancora abbassamento dell’udito all’orecchio sinistro a cui è seguita una violenta crisi.

Dopo l’ennesima crisi, ho effettuato una visita privata dal Dott. Tommaso Minerva, primario otorinolaringoiatra dell’ospedale di Tricase, che per la prima volta ha pronunciato il nome di “Ménière”.

Chi ha vissuto queste crisi sa di cosa parlo. Chi, invece, non le ha mai avute deve sapere che sono episodi devastanti. Impossibilità a mantenersi in piedi, vomito e il mondo intero che gira tutto intorno. Anche recarsi in bagno diventa impossibile senza qualcuno che ti sostiene. Il tutto dura  4 – 5 ore. Poi dopo la crisi resta un senso di stordimento e instabilità che durano mesi.

Le crisi erano sempre più frequenti. Altro episodio il 6 febbraio 2017 con successivo ricovero in ospedale. Alla dimissione la diagnosi era di Areflessia vestibolare sinistra in paziente con probabile idrope cocleo-vestibolare.  Terapia a casa con Vertigoval, Panarten Complex, Jarapp, Torecan in fase acuta , Plasil o levopraid e Glicerolo.

A questo punto, preso ormai dallo sconforto, ho iniziato a cercare qualche “luminare” anche fuori dalla Puglia.

Sono stato visitato dal Dott. Roberto Teggi del Dipartimento Testa e Collo U. O. Otorinolaringoiatria dell’Ospedale San Raffaele di Milano e  dal Dott. Alfredo Antonio Capone, Specialista in Otorinolaringoiatria e Perfezionato in Vestibologia.

Diagnosi comune: “Idrope Cocleare bilaterale prevalente a sinistra”.  Terapia con Diamox, Vessel, Flunagen, Bentelan. Eseguiti nuovi esami quali “Potenziali evocati acustici”.

Dal febbraio 2017 fino a maggio del 2018 le crisi di vertigini hanno raggiunto una frequenza quasi settimanale. Ormai rassegnato, appena avvertivo l’arrivo della crisi mi mettevo a letto, supposta di Torecan, vomitavo ed aspettavo che passassero quelle  4 -5 ore.

Il 31 maggio 2018 decido di consultare un altro specialista in materia: il Dott. Giacinto Asprella Libonati – Specialista Otorinolaringoiatria Audiologia e Foniatria – Direttore U.O. di Otorinolaringoiatria Ospedale Giovanni Paolo II  – Policoro. La diagnosi fu esplicita: Sindrome di Ménière. Non esiste una soluzione al problema. Terapia con Diamox  per tre mesi, poi il controllo.

Non mi rassegno e continuo a cercare su internet con la speranza di trovare una qualche soluzione al mio problema.

Arrivo, non so come, sul sito del Dott. Bernkopf. Guardo il suo video ( https://youtu.be/DAbllqjV_xE ) , leggo un po’ di recensioni lasciate da alcuni pazienti e decido di contattarne alcuni. Tutti mi hanno risposto in breve tempo e mi hanno riferito che dopo aver iniziato la cura col BITE del dott. Bernkopf erano stati tutti molto meglio ( questo non deve essere letto come l’inesistenza di insuccessi, che, anche se di non grande numero, ovviamente non possono essere azzerati, come in tutte le attività mediche E.B.).  Decido di consultarlo anch’io e fisso un appuntamento su Roma per il 12 giugno 2018.

La mattina dell’11 giugno parto con mia moglie verso Roma in autobus.  Bellissima giornata e stranamente mi sentivo in forma. Iniziamo il viaggio da Lecce a Roma e appena arrivati in prossimità di Brindisi dopo soli 30 minuti inizio a stare male come mai prima. Vertigini, vomito e testa che non si reggeva sulle spalle. Mia moglie voleva chiamare dei parenti per venirci a riprendere e riportarci a casa, ma io pur stando terribilmente male, ho deciso di resistere e proseguire il viaggio. Arrivati a Roma alle 8 di sera, sono sceso dal pullman con l’aiuto di due persone e poi con l’aiuto di due agenti della Polizia in servizio presso la stazione Tiburtina sono arrivato in albergo. La crisi è durata fino all’una di notte. Mai avuto una crisi così lunga. Nel frattempo mia moglie spaventata voleva chiamare il 118 per portarmi in ospedale, ma io non ho voluto perché non volevo mancare all’appuntamento del giorno dopo, anche se ho telefonato al dottore per dirgli che, nonostante fossi a 300 metri dal suo studio, non ero certo di essere in grado di muovermi l’indomani.

Superata anche questa crisi, la mattina dopo ero in grado di stare in piedi e andare all’appuntamento col Dott. Bernkopf.

La visita è durata forse più di un’ora, mi ha chiesto di tutto. Subito dopo mi ha visitato ed ha ritenuto che si potesse provare la sua cura col BITE accertati gli evidenti problemi di occlusione. Mi ha spiegato esattamente in cosa consisteva la sua cura e i motivi per cui utilizzando giorno e notte il suo bite le vertigini sarebbero potute passare o quanto meno si sarebbero attenuate, sottolineando che non mi avrebbe prescritto alcun farmaco.

Senza pensarci due volte accetto e il 14 giugno torno a casa col bite.

Nei primi giorni è stato un po’ duro abituarsi al bite, ma dopo una settimana quasi non mi accorgevo più di averlo. L’ho portato con tanta speranza, sempre, sin dal primo momento, ben cosciente che – come mi aveva già informato il dottore – nei primi tempi avrei potuto avere qualche crisi di vertigini. Il 22 luglio, dopo circa un mese che portavo il bite, ecco la crisi. Questa volta però in forma molto lieve.

Nel frattempo ho cominciato a sentire un leggero miglioramento degli acufeni, che nonostante fossero sempre presenti erano comunque più sopportabili. Mia moglie mi dice che la notte non russo più come prima e mi rendo conto di non avere più apnee notturne. Continuo imperterrito a portare il bite sempre,  giorno e notte e alla fine di agosto ecco un’altra crisi, però sempre in forma lieve.

Da agosto 2018 – sono passati ormai 8 mesi – non ho più avuto alcun episodio di vertigini. Gli acufeni sono gestibili, anche l’ipoacusia mi sembra un tantino migliorata e non ho più la sensazione di ovattamento all’orecchio.  Vado in piscina regolarmente due volte la settimana, coltivo un orto perché ormai sono in pensione e conduco una vita normale. La mia speranza è quella che continui questo buon periodo. Porto sempre il bite anche se ogni tanto, dopo 10 mesi, durante il giorno e in determinate circostanze, lo tolgo per qualche ora.

Forse è un po’ presto per dire di essere guarito, lo so, dobbiamo aspettare, ma per il momento non posso che essere grato al dott. Bernkopf, che con l’impegno e la devozione che mette nelle sue ricerche su questa poco conosciuta malattia, molto invalidante, mi sta consentendo di riprendermi pian piano la mia vita.

Confermo che la relazione sopra riportata descrive esattamente la mia storia clinica, e ne autorizzo la pubblicazione, in deroga consapevole alla normativa sulla privacy, a fini divulgativi e scientifici anche via internet.   Raffaele Tarantino

Via Rossini 6, 73038 Spongano (Lecce). Tel  0836 945144 , cell 328 4670779 tarantino.raff@gmail.com

 

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Giorgio Ceolato