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Asma , Otiti ricorrenti, Apnea nel sonno: Lappon Irene

Irene è nata a termine dopo una gravidanza fisiologica il 25/10/04. Il parto è stato veloce senza alcun tipo di complicazioni, è stata allattata subito al seno senza  problemi con crescita regolare.
Presto però sono cominciati i guai. All’età di due mesi, il giorno di natale, la bambina fin dalla mattina appare svogliata e fa fatica a  mangiare, alla sera viene ricoverata in ospedale con diagnosi di bronchiolite , avrà una brutta crisi respiratoria e un primo ricovero, per noi lungo e sofferto.
Tornati a casa la bambina riprende a crescere regolarmente però comincia l’interminabile problema del catarro e del broncospasmo; Irene presenta un raffreddore pressoché continuo e  delle bronchiti asmatiformi ricorrenti . Si comincia a sottoporre la bambina ad aerosolterapia costante e quasi altrettanto costantemente assume antibiotici, inoltre sembra che Irene si ammali ogni volta che si esce dalla porta di casa quindi si passa l’inverno e la primavera sempre dentro.
A  quattro mesi si nota che la bambina non reagisce per nulla a stimoli sonori improvvisi e molto intensi e risponde con il sorriso alla voce della mamma solo quando quest’ultima entra nel suo campo visivo. Consultiamo il pediatra che ci invia ad un controllo audiologico  eseguito a cinque mesi dove si evidenzia un timpanogramma  completamente piatto, una soglia uditiva ridotta ed un quadro di otite catarrale bilaterale; alla luce di questo risultato si accentua pesantemente tutta la terapia farmacologica cui è già sottoposta la bambina nel tentativo di risolvere il problema.
Si continua su questa strada e si intensificano i controlli audiologici, ma di risultati nemmeno l’ombra. All’età di un anno il quadro è pressoché invariato e si teme anche per l’instaurarsi di un ritardo nel linguaggio. Si prende la decisione, molto sofferta per entrambi i genitori, e sentito il parere di illustri esperti, di sottoporre la bambina ad intervento di adenoidectomia e drenaggio transtimpanico bilaterale presso il Burlo-Garofolo di Trieste.: così a un anno, al posto di pensare ad una bella festa, andiamo all’ospedale.
Dopo questo intervento stiamo relativamente tranquilli per quanto riguarda la capacità uditiva di Irene ma la storia non cambia: le bronchiti sono sempre ricorrenti, il broncospasmo è sempre alla porta e la rinite non passa proprio.
Nel dicembre del 2005 Irene viene vista anche dal Dr. Giorgio Longo, all’Ospedale Burlo-Garofolo di Trieste, che  diagnostica sia ad Irene che alla sorella Sofia un “viral wheezing”, Il Dr. Longo sospetta “che Sofia stia strutturando una  SIRT (Sindrome da ipersensibilità dei recettori della tosse)” e conferma la terapia prescritta dal nostro Pediatra di Famiglia.  La bambina è sempre sotto costante terapia farmacologia e si continua a rimanere in casa !!! Inoltre si passano le notti dormendo accanto alla bambina, perché da sola non dorme, controllando come respira, svegliandoci in ansia per ogni colpo di tosse ( e ne fa molti tutte le notti!) ed intervenendo spesso con aerosolterapia  per evitare una successiva corsa in ospedale. Il contatto con il nostro pediatra di famiglia, Dr. Zannerio, per nostra grande fortuna estremamente bravo e disponibile, è praticamente quotidiano e forse stiamo diventando il suo incubo!
Passati quattro mesi dall’intervento i drenaggi timpanici vengono espulsi e anche qui siamo al punto di partenza : timpanogrammi nuovamente desolatamente piatti, soglia uditiva che cala e bambina che non parla!. Continuano le visite e i consulti da numerosi specialisti che adesso cominciano a dirci che bisogna avere pazienza la bambina crescerà e un po’ alla volta tutto si risolverà. Nel frattempo ci dicono di effettuare senza problemi tutta la costante terapia medica necessaria, e di cercare di non tenerla a contatto con altri bambini  ( peccato che Irene abbia una sorella più grande che non vorremmo cacciare di casa!) .
Nel frattempo oltre a non ridursi queste problematiche arrivano anche altri due ricoveri a distanza di cinque mesi uno dall’altro per gastroenterite prima acuta e poi cronica ; in queste occasioni eseguono ad Irene tutti gli esami possibili e immaginabili, ed inoltre la bambina viene inviata presso il Servizio di Audiologia e Foniatria di Treviso, quindi alla Pediatria di Oderzo e di qui per un day hospital al Servizio di Pneumoallergologia della  Clinica Pediatrica di Udine, per effettuare altri accertamenti ( indagini allergologiche, test sudore, biopsia ciliare, indagini immunitarie, e la nostra tensione sale alle stelle!!!!) . I risultati, per fortuna, sono tutti negativi la bambina però continua ad avere tutto quello che ha sempre avuto. Noi dobbiamo sempre stare attenti a tutto, continuare a dargli farmaci all’infinito e vigilare ogni notte perché, mentre Irene dorme, noi dobbiamo continuativamente verificare come respira, starle vicino e contemporaneamente evitare ripetuti calci e colpi di testa che produce nel suo sonno agitato! . Il tempo passa e ci continuano a dire di avere pazienza e che, visto che si avvicina l’estate, sicuramente la bimba starà meglio.
L’estate arriva ma Irene sta bene per non più di tre settimane di fila, alla fine della terza siamo in piena bronchite asmatica!
Nel nostro continuo peregrinare ci rivolgiamo anche al Centro di diagnosi e cura dell’asma infantile di Misurina, La diagnosi è “bronchiti asmatiformi e oculorinite ricorrente”, per cui ci suggeriscono di far passare ad Irene un certo periodo in quel clima per cercare di darle un po’ di sollievo e riuscire a sospendere la terapia farmacologia.
Così in autunno mamma e bimbe si trasferiscono in “esilio” in alta montagna per tre mesi.  In questo periodo Irene sta bene per i primi due mesi ma al terzo la situazione precipita di nuovo: tornano le bronchiti la rinite e quanto segue…. Alla dimissioni da Misurina la diagnosi è “IRR e asma non allergico”. Anche durante la degenza Irene ha avuto una altro episodio di “infezione delle vie respiratorie con broncoostruzione”
Al rientro da questa esperienza la situazione non è cambiata per nulla  e la nostra disperazione sta quasi toccando il fondo… Ai controlli presso il Servizio di Audiologia e Foniatria di Treviso si evidenzia come al solito un grave quadro di otite catarrale bilaterale e ormai all’età di due anni e due mesi si osserva che c’è pure un ormai evidente ritardo del linguaggio ( la bambina non usa più di due parole di senso compiuto , più dei suoni  non chiaramente codificabili) inoltre non c’è modo  di svincolarsi dalla terapia medica e l’ultima proposta  che ci viene fatta è di eseguire una TAC cranica e rivalutare le adenoidi per verificare se è il caso di reintervenire….
E’ in questo momento di ormai estremo scoraggiamento che sentiamo parlare del dottor Edoardo Bernkopf  e, chiesto un parere al pediatra, decidiamo di consultarlo; alla visita il dottore ci dice che con un apparecchio ortodontico la situazione potrebbe migliorare. A noi sembra strano dopo quello che abbiamo fatto che un “semplice” apparecchio possa da solo risolvere la situazione, ma naturalmente accettiamo di provarlo.
Oggi dopo quattro mesi che Irene porta l’apparecchio possiamo dire che la bambina, dal giorno stesso in cui l’ha messo, non ha più preso nessun tipo di medicina , non ha più fatto bronchiti né avuto episodi di broncospasmo, di notte non è più stato necessario sorvegliarla continuamente e non abbiamo più sentito un solo colpo di tosse. Inoltre la bambina  nel giro di una settimana ha cominciato a dormire da sola per tutta la notte senza agitarsi e senza dare calci e testate a chi le si trova vicino. Dopo due anni e mezzo mamma e papà hanno ritrovato durante la notte la pace e il silenzio della loro stanza, inoltre sia di giorno che di notte la bambina ha cambiato completamente tipo di respirazione non ha più sempre la bocca aperta e respira tranquillamente e continuativamente dal naso. Chi ha visto la bambina prima e dopo sostiene che è più tranquilla, ha cambiato colorito cutaneo ed è anche cresciuta. Oltre a queste cose c’è anche da dire che ai successivi controlli audiologici, eseguiti sempre presso il Servizio di Audiologia e Foniatria di Treviso, il primo effettuato dopo meno di un mese,  il timpanogramma è notevolmente migliorato la soglia uditiva si è normalizzata e il quadro di otite catarrale bilaterale è in netto miglioramento! Si vede che la bambina comincia ad apprezzare i suoni e per la prima volta comincia a divertirsi ripetendo le paroline e recuperando il tempo perduto.

2008
Dopo l’applicazione dell’apparecchio a Irene le cose sono andate molto bene. Dopo alcuni mesi siamo stati dal foniatra per far analizzare il problema del linguaggio di Irene che ovviamente si era creato vista la sua storia. Lo specialista ha espresso perplessità sull’apparecchio dicendo che secondo il suo parere impediva la possibilità di una corretta acquisizione del linguaggio. Così, d’accordo con il dott. Bernkopf ,  si è provato a far portare l’apparecchio alla bambina solo nelle ore notturne . Dopo due mesi in cui Irene non portava l’apparecchio di giorno abbiamo fatto un controllo audiologico e purtroppo gli esami sono peggiorati. Allora d’accordo con il pediatra di base abbiamo rimesso l’apparecchio alla bambina per tutto il giorno e dopo solamente 20 giorni , durante i quali la bambina ha avuto anche l’influenza con un grosso raffreddore e male alle orecchie, ripetuti i controlli  gli esami sono migliorati senza eseguire nessuna terapia

Confermiamo che quanto sopra riportato rispecchia fedelmente la storia clinica di Irene, e autorizziamo il Dr.Edoardo Bernkopf  alla sua pubblicazione in testo e in foto a fini divulgativi e  scientifici anche via internet. I genitori di Irene: Monica Cenedese e Fabio Lappon . Via Isola,34/A 31050 Zenson di Piave – TV –  Tel. 0421344636
e-mail:  lappon.fabio@libero.it

 

Carteggio con il Pediatra di Famiglia.

From: Edoardo Bernkopf
To: ezannerio@libero.it
Sent: Thursday, March 01, 2007 3:24 PM
Subject: Lappon Irene

Gentile Collega, la bambina Lappon Irene presenta una malocclusione significativa, con grave retromicorognazia, probabile causa di molti dei disturbi che accusa, OMAR e problemi respiratori in particolare. Abbiamo proposto il trattamento strutturale, che prevede 6 trimestri di trattamento al momento del riscontro del problema e 6 trimestri in età ortodontica ideale (verso i 12 anni). Di questo schema terapeutico abbiamo proposto la prima fase , e di questa 2 trimestri a titolo di conferma diagnostica, dopo i quali si farà il punto della situazione per decidere l’opportunità di proseguire.
La sorella Sofia, sintomatologicamente simile ma meno grave, anche dal punto di vista occlusale è meno significativa. Abbiamo proposto un trimestre di trattamento a titolo gratuito, sempre quale conferma del ruolo della bocca: anche in questo caso, in base al risultato si deciderà
Grati di ogni tuo commento, restando a tua disposizione per altri casi simili, ti inviamo cordiali saluti.
Edoardo e Giulia Bernkopf

Da: ZANNERIO EUGENIO [mailto:ezannerio@libero.it] Inviato: martedì 6 marzo 2007 18.03
A: Edoardo Bernkopf
Oggetto: Re: Lappon Irene

Gentile Collega,
mi scuso di  non aver risposto subito al tuo messaggio, ma mi  faccio perdonare  raccontandoti di aver visto oggi le bambine Lappon. Stanno già bene!  dormono alla notte, non tossiscono, le vie aeree sono pervie, non hanno alcuna secrezione catarrale, nè broncospasmo!. Abbiamo sospeso ( in realtà erano già sospese) ogni terapia  ed abbiamo commentato  con la madre  di proseguire i controlli audiologici ed otoiatrici  pur facendomi carico  io di avvertire prima i colleghi ORL del non rispetto delle loro indicazioni e della nuova impostazione  di trattamento. Non so se verrà interpretato come uno  ” schiaffo morale” , ma ti farò sapere, e soprattutto ti aggiornerò delle condizioni delle piccole.
Grazie della letterattura che mi hai allegato, di cui parte già conoscevo da medico e bambino, parte  no.
Cordialmente, Eugenio  Zannerio
—– Original Message —–

Caro Collega, sono molto lieto che tu abbia notato un sostanziale miglioramento: questo tipo di caduta sintomatologia avviene più spesso di quanto si possa pensare, anche se non sempre, poiché ci possono essere anche altre concause e anche bocche che rispondono meno bene.
. Ti ringrazio, ciao! Edoardo

Da: ZANNERIO EUGENIO [mailto:ezannerio@libero.it] Inviato: lunedì 2 aprile 2007 10.30
A: Edoardo Bernkopf
Oggetto: sorelle Lappon

Egregio collega,
sono il pediatria delle sorelle Lappon ! domani ti riferiranno i genitori, ma ti anticipo che hanno fatto la visita ORL   ” in cieco” nel senso che era mia intenzione avvisare i colleghi  della  nuova terapia, ma   non avendo potuto contattarli, loro ignari  pensavano che  la piccola  fosse in profilassi antibiotica ed hanno  confermato il miglioramento clinico e  dell’impedenzometria!!! non aggiungo altro
cordialità
Eugenio Zannerio

Ti ringrazio. Questi sono i casi da NON mostrare nei congressi, perché rischi di non essere creduto! A presto. Edoardo

 

Carissimo, ho visto la bambine qualche giorno fa , ed effettivamente vanno molto bene. Ti sottolineo , nell’ipotesi che ti sia sfuggito qualche particolare, che è quasi sparita anche l’enuresi.
Dimenticavo di dirti dopo il mio primo messaggio che alla sorella più grande, descritta come meno significativa dalla mamma, dopo aver deciso il trimestre di conferma, ho provveduto a compilare la cartella completa (la mia cartella è di 14 pagine), e ho così potuto constatare che era meno significativa negli aspetti respiratori, ma era però una cefalalgica importante. Ti sottolineo che nessuna terapia specifica può ipotizzare dei vantaggi sulla comorbilità. Al contrario, l’approccio strutturale non si rivolge  né alla tosse né alla cefalea , ma a quella struttura sfavorevole che le predispone entrambe, e può predisporre a molte altre comorbilità.
Ovviamente non tutti i casi sono del tipo “alzati e cammina” (..J), ma la risposta “verticale” nel bambino è molto frequente. Ti mando alcuni racconti, uno dei quali è della mamma che ha molto insistito con la mamma Lappon perché mi portasse le bambine.
Ti ringrazio, buon lavoro. Edoardo

6 ANNI DOPO : Da: edber@studiober.com  Data: 02/10/2013 12.35
A: <ezannerio@libero.it> Ogg: lappon Irene

Caro Collega, tutto bene? Non ho più avuto notizie della bambina Lappon Irene (hanno cambiato i  recapiti che avevo): ne sai qualcosa?Ti ringrazio, ciao! Edoardo

Da: ezannerio@libero.it [mailto:ezannerio@libero.it] Inviato: venerdì 4 ottobre 2013 18.17

A: edber@studiober.com Oggetto: R: Lappon Irene

Gentile Collega, grazie dell’interessamento. Non ho più notizie delle bambine Lappon perchè da un anno ho lasciato la pediatria di base.

Comunque già da  due tre anni vedevo poco la famiglia Lappon in quanto le figlie, e soprattutto Irene, stavano del tutto bene.

Come previsto non hanno più avuto nè broncospasmo ne laringiti.

Frequentavano la scuola senza assenze  e partecipavano ad attività sportiva  senza problemi.   Quindi  bene!   Cordiali saluti.

Eugenio

 

EDOARDO BERNKOPF Partita IVA 02581850241

Medico chirurgo Specialista in Odontoiatria e protesi dentaria

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Edoardo Bernkopf